Diabetescoach. Erfarenheter och resultat från ett projekt för föräldrar till barn med typ 1-diabetes

Transkript

1 Erfarenheter och resultat från ett projekt för föräldrar till barn med typ 1-diabetes ett nätverk där föräldrar hjälper andra föräldrar

2 INITIALT ERBJUDANDE OM STÖD UPPREPAT ERBJUDANDE OM STÖD från förälder till förälder När ett barn insjuknar i typ 1-diabetes påverkas hela familjen. En diabetescoach som själv är förälder till ett barn med typ 1-diabetes kan då hjälpa andra föräldrar i omställningsprocessen. Metoden med coacher har utvecklats i ett samarbete mellan Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd, Barn- och ungdomsmottagningen i NU-sjukvården på Uddevalla sjukhus och Hushållningssällskapet Väst med stöd av Allmänna arvsfonden. Projektet startade 2012 och när det nu är dags för utvärdering kan man dra slutsaten att har varit ett värdefullt projekt för de deltagande familjerna. Vi har sett tydliga positiva resultat av det här, förklarar Ragnar Hanås, docent och diabetesspecialist. Tanken har varit att knyta föräldrarna till diabetesteamen på ett mer strukturerat sätt. Vi har tidigare provat olika faddersystem, där vi förmedlat kontakten mellan olika föräldrar. Här tar vi ett större grepp och utbildar föräldrarna. Vi upplever att det är bra att kunna erbjuda ett komplement till den vanliga vården. Det finns områden där vi inte når hela vägen, där föräldrar kan hjälpa andra föräldrar på ett fantastiskt sätt. Det här är en utmärkt hjälp till självhjälp. STÖD I KAOSET NORMALISERING STÖD I VARDAGEN PROJEKTFÖRÄLDRARNAS LÄRPROCESS RÅD FÖR ATT STARTA ARBETET MED DIABETESCOACHER Ha en tydlig struktur för hur stödet från föräldrar till föräldrar ska se ut. Ta fram en tydlig checklista. POSITIVA RESULTAT FÖR FAMILJERNA Allt som kan underlätta för diabetesfamiljerna är positivt. Detta ska ses som ett komplement till den vanliga medicinska vården. Man får något extra, vi känner tydligt att när en familj har haft bra kontakt med sin coachfamilj så är det mycket som landar rätt. Det blir lättare att ta till sig information de som redan har knäckt koden kring hur man hanterar kolhydraträkning och insulindosering är bra på att lära ut till andra också. Jag rekommenderar varmt andra kliniker i Sverige att prova en coachverksamhet det fungerar! Ge föräldrarna som ska vara coacher information om vad som förväntas av dem och struktur för hur kontakt tas med projektfamiljerna som ska erbjudas stöd. Coachföräldrarna har ofta stor kunskap om hur man behandlar typ 1-diabetes hos sitt eget barn, men de kan behöva träna på att förklara för andra. De behöver också utbildning i hur man möter och talar med människor i den kris som insjuknandet i diabetes kan innebära. Coacherna ersätter inte det stöd som kurator och psykolog ger till den som behöver det. UTBILDNING ÄR VIKTIGT Vi har haft ett antal fokusgruppsamtal, både med coachfamiljer och projektfamiljer, förklarar Åse Boman, handledare på Högskolan Väst. Coachfamiljerna hade ofta velat att något sådant här fanns när de var i samma situation. De ville dela med sig av sin kunskap och samtidigt lära sig mer själva. Visst har det funnits svårigheter längs vägen. Språk och kultur, tillgänglighet, olika förväntningar på projektet men det är tydligt att familjerna som har fått en coach har känt en mycket stor trygghet. Många uttrycker att chansen att få utbildning och delta i gruppträffar har varit en viktig del, samtidigt som vissa upplever att det varit tidskrävande. Jag tror att det är viktigt att man försöker hitta en bra balans. Information och utbildning i lagom mängd och tänk på att det är minst lika viktigt att få en chans att prata själva. De stöttade föräldrarna har ofta fullt upp med med att få vardagen att fungera. Om de tackar nej till föräldrastöd i början kan det vara värdefullt att erbjuda möjligheten igen senare. Gruppdynamik och lärande är genomgående viktiga ingredienser vid föräldrastöd. Det är centralt i lärandet mellan coacher och stöttade föräldrar, inom coachgruppen och som feedback till barn- och ungdomsmottagningen. Även lärande inom coachgruppen respektive projektföräldragruppen har visat sig mycket värdefullt för deltagarna. När en familjemedlem insjuknar i typ 1-diabetes går man igenom olika faser, där coachen kan ha olika roller. Diagrammet ovan visar hur processen kan se ut (se även s 6-7). RAGNAR HANÅS, DOCENT OCH DIABETESSPECIALIST ÅSE BOMAN, PhD, HÖGSKOLAN VÄST

3 Någon som förstår coachen är ett stöd i alla lägen SUZANNE SÖRQVIST OCH FILIP SUSANNE OCH LARS-GÖRAN OTTOSON MARTINA JOHANSSON CAMILLA PÅHLZON OCH LOTTA BENGTHS Ett projekt som skapar ringar på vattnet. Effekterna blir kanske annorlunda än man tänkt ofta bättre och mer långvariga. Familjer som kanske aldrig skulle ha träffats annars förenas kring sina barns sjukdom och knyter band för livet. Jag ville bli diabetescoach så fort jag hörde talas om projektet. Det kändes självklart, berättar Lotta Bengths. Jag ville ge något men det fina är ju att det har gett mig som coach så mycket också! Det är massor av saker som jag har behövt fundera igenom och jag har faktiskt lärt mig väldigt mycket själv. EN TRYGGHET I BÖRJAN Det betydde så mycket bara att veta att det fanns någon jag kunde ringa, förklarar Suzanne Sörqvist som är mamma till Filip som nyligen insjuknat. Vi hade tät kontakt i början, och det var en fantastisk trygg- het. Man blir ju starkare och starkare i rollen som diabetesförälder och släpper taget mer med tiden. Nu, när det har gått ett tag sedan Filip insjuknade, känner jag inte att jag har behov av hjälp och stöd på samma sätt längre men jag tänker bli coach själv längre fram! IDAG ÄR COACHERNA ETT SAMMANSVETSAT GÄNG Coacherna träffas då och då ibland i samband med någon av utbildningarna, ibland bara för att ta en fika på stan. På något sätt kan vi prata om saker som ingen annan förstår fullt ut, berättar Susanne Ottoson. Det har hänt mycket under de här åren vi varit diabetesföräldrar, fyller hennes man Lars-Göran i. Vi trodde nog att det skulle vara på ett visst sätt, erna har haft två olika funktioner. Dels att stötta och hjälpa nyinsjuknade i deras vardag, men också att stötta varandra. De har fått möjlighet att ta del av varandras lösningar på olika problem. Det är tydligt att det finns ett behov av att utbyta kunskap om hur familjerna klarar vardagen när ett barn har en kronisk sjukdom. man får lära sig hur det ska vara teoretiskt men verkligheten ser annorlunda ut. Javisst! Det är klart att man lär sig massor på diabetesmottagningen men man måste ju forma det efter sitt eget liv, menar Camilla Påhlzon. Och där kan ju vi som coacher göra en stor insats för familjerna vi hjälper. Vi kan ju skala av lite av teorin och förklara på ett annat sätt, säger Martina Johansson. GODA ERFARENHETER På många sätt har projektet varit positivt för föräldrarna som valt att vara coacher. Man förstår att man inte är ensam i det här, menar Lotta. Förra veckan var jag vaken mitt i natten, kollade blodsocker, kunde inte somna om och skrev någonting på Facebook. Då svarade plötsligt Camilla! Hon höll på med något på sitt håll och där möttes vi, två diabetesföräldrar. Lite knäppt, men ändå bra! Många lyfter också fram att samtalen och utbildningarna som man har haft under projektet har varit både lärorika och stöttande. Frågan är hur man går vidare kommer det att gå lika bra med nästa generation coacher? Ja, det kommer att fungera. Det blir nog en naturlig process, att det fasas in nya i gruppen samtidigt som vissa försvinner, menar Susanne Ottoson. Vi som varit coacher i första omgången kommer helt säkert att fortsätta hålla kontakten. Kanske till och med att vi skulle ha en ny coachgrupp för oss med äldre barn? Vi har ju helt andra frågor att brottas med nu! Jag har varit i samma situation, så jag vet vad föräldrarna går igenom när deras barn fått diabetes

4 Ta det vidare Att starta upp ett coachprojekt Ett projekt som kan fungera var som helst i Sverige. Här är några saker att tänka på om du är intresserad av att starta själv! ATT STARTA MED DIABETESCOACH Projektet har varit en spännande resa för alla inblandade. Vi har lärt oss mycket längs vägen, inte minst vad som fungerar bäst för familjerna. Kristin Lundqvist är diabetessköterska och har arbetat med att passa ihop coacher och familjer. Diabetesteamet träffar alla familjer som har barn med typ 1-diabetes redan i samband med diagnosen och möter familjerna kontinuerligt. Av sekretesskäl är det bara sjukvården som har möjlighet att erbjuda alla familjer coachning. Diabetesteamet har huvudansvaret för att: Rekrytera och stötta coacher. Det behövs minst 4-5 föräldrar i coachgruppen. Erbjuda familjer diabetescoach redan vid insjuknandet. Upprepa erbjudandet, gärna både skriftligt och muntligt. Matcha familjer med passande coach. Utbilda familjer tillsammans med coacher, gärna genom föreläsning kombinerat med samtal och erfarenhetsutbyte. Återkoppla och ta upp coachningen vid återbesök med både coach och projektfamiljer. Ta fram en checklista som hjälper coachen att strukturera kontakten med familjen de stöttar. Stödbehovet förändras i olika faser efter insjuknandet och varierar mellan familjer. Diabetesföreningen kan fylla en viktig funktion genom att stötta praktiskt vid utbildningsträffar. Föreningens kontaktnät och kunskaper kan komplettera diabetesteamets. Jag försöker se vad familjerna kan ha gemensamt. Kanske de har barn i ungefär samma ålder eller att de bor i närheten av varandra. Det bygger naturligtvis på att coacherna vill gå in i projektet och ta sig an en familj. Men vi har upplevt en mycket stark vilja att hjälpa till. Jag tycker Det här har gett mig som diabetessköterska ett helt nytt verktyg. Kristin Lundqvist, diabetessköterska att det är talande att så många som har fått den här hjälpen spontant säger att de själva vill bli coacher. FRAMGÅNGSFAKTORER FÖR ARBETET Jag tror att det är viktigt att det är en diabetesmottagning som står för arbetet, som samordnar och är drivande. Vi har den överblick som krävs för att ro det i hamn. För en familj med ett nyinsjuknat barn är den första tiden svårast. Vi vet att det är oerhört mycket information i början, men ett sådant här projekt kan faktiskt bidra till att man kan komma hem fortare från sjukhuset. Så av många skäl inte minst vårdtiden så skulle jag rekommendera andra diabetesteam att testa vår modell. Sedan är det viktigt att kontaktansvaret läggs på coachen inte på projektfamiljen. Även om det är mycket i början är det då man kan göra skillnad. Vi har provat att introducera coacher senare till familjer som av olika anledningar haft problem eller som skulle börja med en ny behandling men då har vi inte alls fått lika bra resultat. Börja redan första veckan, det fungerar! CHECKLISTA FÖR UTBILDNING OCH HANDLEDNING Sätt upp tydliga roller och avgränsningar. Coachfamiljens uppgift ska vara praktisk stöttning med egenvård de har inget medicinskt ansvar. De ska ge social stöttning och bekräftelse men inte krisbearbetning. Det är viktigt att coacher och diabetesteam har samma mål för HbA1c och blodsockernivåer. Vägen dit kan vara olika för olika familjer. Utbilda coacherna i samtalsmetodik och se till att de vet vilka frågor som skall återkopplas till diabetesteamet. Poängtera tystnadsplikten. Glöm inte återkopplingen. Ta upp coachningen med både coach och projektfamilj vid återbesök. Ha ett tydligt tidsschema. Vad händer när barnet insjuknar och framöver planera 18 månader fram i tiden. Utbilda projektfamiljerna i samtalsgrupper. Korta föreläsningar med efterföljande diskussioner har visat sig vara uppskattat. Försök använda så många som möjligt av det egna diabetesteamets personal som föreläsare och diskussionsledare. Coacherna är viktiga resurspersoner under alla dessa träffar för att ge praktiska exempel från vardagen. Samarbeta gärna med Diabetesföreningen, andra kliniker, sjukvårdpersonal, forskare, företag eller andra som kan tillföra kunskap som kan underlätta behandlingen. Tänkbara teman kan vara Förskola/skola. (Diabetessköterska och skolpersonal) 2. Kris och chock. (Kurator eller psykolog) 3. Mat. (Dietist) 4. Ledighet och semester. (er) 5. Fysisk aktivitet. (Läkare) 6. Anhörigträffar. (Läkare) Ta vara på spin-off-effekter samtliga familjer på kliniken, anhö riga, skolpersonal, tränare, skolsköterskor kan bjudas in till utbildningar som passar flera olika grupper. Strukturera handledningen av coacher. Utse en handledare eller kurator som inte har någon annan roll i barnets vård och arbeta med fyra teman: 1. förväntningar på coachning 2. första kontakterna med projektfamiljerna 3. uppföljande kontakter och lärdomar 4. blicka framåt

5 OM DIABETESCOACH Projektet startade i Uddevalla 2012 och riktar sig till föräldrar som har barn med typ 1-diabetes. Syftet är att stötta föräldrar i en omvälvande tid och bidra med kunskap och verktyg som kan användas för att stötta barn och föräldrar när barnet insjuknar. Sjukvårdens stöd och vård kompletteras då med en diabetescoach. FÖR MER INFORMATION, KONTAKTA... Barn- och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus kristina.lundqvist@vgregion.se eller ragnar.hanas@vgregion.se / martinajohan@hotmail.com Projektledare på Hushållningssällskapet cecilia.corin@hushallningssallskapet.se Informationsfolder, checklista, informationsblad och slutrapport finns på diabetes.se samt på En diabetescoach är en förälder som själv har erfarenheter av att leva med barn med diabetes och som erbjuder sitt stöd till andra föräldrar. Stödet ges främst i samband med att barnet insjuknar och tiden därefter eller om barnet börjar med något nytt i behandlingen. I det nätverk som uppstår kan föräldrar utbyta erfarenheter med varandra och därmed stötta och bekräfta varandra såväl socialt som kunskapsmässigt. Nätverket kan bidra till ökad livskvalitet och utveckla hur behandlingen kan fungera i olika praktiska situationer. Metoden innebär att diabetescoacher får utbildning och handledning, stöttar andra föräldrar och att de också blir resurspersoner i de informations- och samtalsträffar som diabetesteamet erbjuder föräldrar med barn med diabetes. Dessa träffar kan genomföras i samarbete med den lokala Diabetesföreningen. Här beskrivs erfarenheter och resultat från projektet med reflektioner från vårdpersonal och föräldrar, kombinerat med handfasta råd för vad du bör tänka på om du vill använda en liknande metod.