Patientinformation

Transkript

1 Patientinformation Deep Brain Stimulation (DBS) Vad är DBS? DBS är en behandling som kräver kompetens och engagemang från flera håll. För att kunna möta den ökade efterfrågan och för att kunna erbjuda en behandling på högsta nivå har vi i Umeå år 2000 bildat ett centrum med inriktning på den funktionella neurokirurgin som är ett av NUS profilområden. Detta innebär ett fördjupat samarbete mellan neurokirurger, neurologer, DBS / Parkinsonsköterska, neuropsykologer, sjukgymnaster, arbetsterapeut och kurator gällande dessa patientgrupper. Det är en behandlings metod som för närvarande expanderar kraftigt och efterfrågan på denna typ av kirurgi ökar konstant. Vi har för närvarande opererat drygt 350 patienter i Umeå med DBS. DBS är en förkortning för Deep Brain Stimulation, dvs. djup hjärnstimulering på svenska. Metoden innebär att man opererar in ett system för att med hjälp av elektrisk ström blockera felaktiga nervsignaler i ett litet område i hjärnan som kontrollerar rörelseförmågan. Vem är lämplig för DBS? Rörelsestörningar är en gemensam benämning för en grupp neurologiska sjukdomstillstånd som kännetecknas av till exempel muskelsammandragningar, ryckningar, muskelkramper, skakningar och smärta. Exempel på rörelsestörningar som behandlas med DBS är Dystoni, Essentiell Tremor och Parkinsons sjukdom. Essentiell tremor kan debutera i alla åldrar, men vanligast är i övre medelåldern, och tenderar att förvärras med ökad ålder. Typiskt är att den börjar med skakningar i en arm och sedan sprider sig också till den andra armen. Skakningar i huvudet är tämligen vanliga, medan benen drabbas mer sällan. Hos vissa engageras tungan och stämbanden, vilket ger upphov till en darrig röst. Vanligtvis uppträder skakningarna endast vid aktivitet, till exempel när man dricker kaffe, skriver, äter och liknande. När man ligger ned och är avslappnad finns vanligen inga skakningar. Typiskt är att skakningarna förvärras av stress och förbättras av alkohol. Standardbehandlingen är ett läkemedel som även används för blodtryckssänkning (propranolol). Parkinsons sjukdom behandlas i första hand med olika mediciner. Så länge som man har en god effekt av dessa finns ingen anledning att överväga kirurgisk behandling. Först när den medicinska terapin inte är tillräcklig eller man får för mycket biverkningar skall man ta ställning till en mer avancerad behandling, t ex DBS kirurgi. Det gäller då att identifiera vilka som är patientens största problem, huruvida kirurgi kan hjälpa mot dessa besvär och om några hinder finns mot kirurgisk behandling.

2 Dystoni är en rörelsestörning som utmärks av återkommande ofrivilliga muskelsammandragningar som tvingar vissa delar av kroppen till onormala och ofta smärtsamma rörelser eller kroppsställningar: Ibland kombineras dessa ofrivilliga rörelser med skakningar tremor. Tre olika behandlingsformer för dystoni kan användas enskilt eller i kombination: tablettbehandling, injektioner med botulinum toxin (BTX) och kirurgi. All behandling, medicinsk som kirurgisk bör kompletteras med sjukgymnastisk behandling och träning. Denna syftar till att patienten ska kunna kontrollera berörd muskulatur och vara avspänd i rörelse och hållning, bibehålla balans i kroppen, träna upp styrkan i svaga muskler samt rådgivning om strategier för att på lämpligt sätt kunna hantera sin dystoni. Då alla patienter är olika och då effekterna av de olika operationerna skiljer sig åt är det enda sättet att få ett bra svar på huruvida man kan vara hjälpt av en operation och på vilka specifika risker och möjligheter som finns i det egna fallet, att diskutera frågan med DBS teamet eller med en kunnig neurolog / neurokirurg. Om man är lämplig för denna behandling, avgörs vid ett mottagningsbesök hos oss. DBS är en behandlingsmetod som i utvalda fall har ett mycket gott resultat. Det är dock ingen mirakelmetod. Behandling är symtomatisk, dvs. den tar bort symtom men botar inte sjukdomen. De symtom som vi har möjlighet att lindra är tremor (skakningar), långsamma rörelser, stelhet, överrörlighet, dystoni (muskelkramper), smärta och svängningar mellan on och off-tillstånd. Andra symtom som t.ex. dålig balans, talstörning, dålig gångförmåga även i on-tillstånd, trötthet, psykiska besvär etc. påverkas i allmänhet inte av DBS. Vad gäller medicinering är det viktigt att komma ihåg att målsättningen med operation inte är att minska medicindoserna utan att uppnå så god symtomlindring som möjligt med mediciner i kombination med elektriska impulser till hjärnan. Det finns olika målpunkter, kärnor i hjärnan som man använder sig av; pallidum, STN och Zona Incerta. Vilket mål man väljer beror på patientens symtom och vilka riskfaktorer som finns hos den enskilde patienten. Ofta kan lämpligt mål först bestämmas efter en omfattande utredning.

3 Vilken utredning behövs? Utredningen inför operation består av en bedömning av neurolog och neurokirurg och en magnetröntgen av hjärnan. Personer med Parkinsons sjukdom utreds vidare med en bedömning av neuropsykolog och ett läkemedelstest. Under mottagningsbesöket får patienten berätta om sina besvär och undersöks. Det gäller då att identifiera vilka som är patientens största problem, huruvida kirurgi kan hjälpa mot dessa besvär och om hinder finns mot kirurgisk behandling. Endast en del patienter har en sjukdomssituation som kan förbättras av en operation. Vidare ges även en utförlig information om operationen, dess möjligheter och risker.

4 Hur fungerar DBS? Metoden innebär att man opererar in ett system för att med hjälp av elektrisk ström blockera felaktiga nervsignaler i det lilla område i hjärnan som utlöser muskelsammandragningarna. Systemet består av en neuropacemaker, en skarvsladd och en hjärnelektrod. Neuropacemakern i sin tur består av en metalldosa innehållande ett batteri, en minidator för kontroll, samt en radioenhet för kommunikation med en fjärrkontroll / patientprogrammerare. Skarvsladden förbinder neuropacemakern med hjärnelektroden. Elektroden har fyra kontakter i yttersta änden, där själva stimuleringen i hjärnan sker. Hur går en DBS - operation till? En patient som är färdigutredd och klar för operation läggs in på neurologklinikens vårdavdelning två dagar före operationen. En bedömning av sjukgymnast eller DBS sjuksköterska görs där patientens tillstånd skattas och dokumenteras på film. Dagen innan operationen tas blodprover och patienten bedöms av en narkosläkare. Från och med hösten 2011 gör vi i stort sett alla DBS operationer med patienten sövd under hela operationen. Operationen sker dagen därpå med början kl Efter att patienten sövts rakas huvudet och en stereotaktisk ram sätts fast i skallbenet. Denna ram utgör det instrument som kirurgen använder för att med stor precision hitta det förutbestämda målet i hjärnan. Därefter görs undersökning i magnetkamera (MR). Vid själva operationen görs ett eller två ca 6 cm

5 långa hudsnitt och ett eller två 14 mm stora hål borras i skallbenet. En båge med ett riktinstrument för att leda elektroden fästes i ramen och en 2 mm bred elektrod förs ned till målet i hjärnan. En förnyad röntgenundersökning utförs därefter för att kontrollera att elektroden eller elektroderna ligger optimalt placerade. Patienten återvänder därefter till operationssalen och ramen avlägsnas från huvudet. En tunn kabel kopplas till elektroden och dras under huden ned till bröstkorgen. Ett sex cm långt hudsnitt anläggs strax nedom nyckelbenet och en ficka för neuropacemakern görs under huden. Kabeln kopplas till en neuropacemaker som nedläggs i fickan under huden. Såren sys därefter ihop. När operationen är avslutad väcks patienten från narkosen och flyttas till uppvakningsavdelningen, NIVA. Dagen efter operationen kan patienten oftast återvända till neurologavdelningen. Vissa variationer kan förekomma men vanligen sker proceduren i enlighet med vad som beskrivits ovan. Vad händer efter operationen? Efter operationen kvarstannar patienten för återhämtning på vårdavdelningen i ca 3-5 dygn. Ibland får patienten en viss symtomlindring p. g. a svullnaden som blir i samband med operationen, men ibland även lättare koncentrationsproblem, lite ökad trötthet och lättare problem med att hitta ord. Detta försvinner när svullnaden avtar. De tre första veckorna efter operation ska patienten ta det lite lugnt t. ex inte köra bil, därefter finns inga restriktioner. Efter 3 5 veckor kommer patienten tillbaka, oftast för en ny inläggning på neurologavdelningen för att ställa in stimuleringen. Vi avvaktar tills ev. svullnad utmed de inopererade elektroderna hinner försvinna innan vi startar igång DBS behandlingen. Det gör DBS sjuksköterskan via en "handdator som hålls mot huden ovan neuropacemakern. Det område som stimuleras kan ändras beroende på vilka stimuleringskontakter som aktiveras. Storleken på området, strömstyrkan samt stimuleringsimpulserna längd och frekvens kan också varieras. Vid dystoni och Parkinsons sjukdom brukar man kallas för en bedömning och justering även efter tre, sex och tolv månader. Därefter kallas patienten för årliga kontroller samt vid behov. Det är viktigt med uppföljande kontroller och eventuella. justeringar då man vanligen inte får full effekt av behandlingen förrän efter sex till tolv månader efter operationen. Vid essentiell tremor brukar det räcka med årliga bedömningar, samt oftare vid behov. Neuropacemakerns batteri räcker i 3-7 år, beroende på hur stark stimulering man behöver för att få optimal symtomlindring. När batteriet är slut byter man ut dosan, den del som ligger på bröstkorgen. Denna operation görs i lokalbedövning och tar ca 20 minuter. Vårdtid ca 1-2 dygn.

6 Finns det risker med operationen? Inget ingrepp är ofarligt, men denna operation för DBS är förenad med få risker. De komplikationer som i första hand kan uppträda är blödningar, infektioner och materialrelaterade problem. Blödningar kan inträffa under själva operationen. En patient, av ca 350, har drabbats av en liten blödning i operationsområdet, dock utan kvarstående men. Man måste dock vara medveten om att det finns en risk för en större blödning med större konsekvenser, även om denna risk är mycket liten. Infektioner uppträder hos ca 2 % av patienterna. Infektionerna är vanligen lindriga. Det stora problemet med infektioner vid DBS är att antibiotikabehandling sällan förmår eliminera bakterierna helt så länge neuropacemaker och kablar ligger kvar under huden. Vanligen måste man därför avlägsna delar av eller hela det inplanterade systemet under antibiotikabehandlingen och sedan återinsätta detta efter att infektionen är botad. Ibland kan det uppstå tekniska problem relaterade till själva stimuleringsutrustningen. Dessa innefattar kabelbrott och irritation av inopererat material. Som tur är uppträder dessa problem sällan och är inte förenade med fara för patienten. DBS kan ge en avsevärd symtomlindring men man aldrig kan komma ifrån en viss risk för stimuleringsbiverkningar. De flesta, men inte alla, biverkningarna är dock övergående och möjliga att komma till rätta med genom justering av inställningarna av neuropacemakern. Viktigt att tänka på som DBS patient! Magnetkamera undersökningar, behandling med ultraljud, samt operationer med elektrisk skalpell (monopolär diatermi) skall endast utföras efter att DBS teamet konsulterats. Detta då dessa undersökningar / ingrepp kan vara förenat med vissa risker hos patienter som behandlas med DBS. EKG: Vid EKG undersökning av hjärtverksamheten bör patienten stänga av stimuleringen, om möjligt. DBS kan nämligen ge upphov till störningar på EKG som försvårar tolkningen. Elsvets: Elsvetsning ska undvikas då detta kan ge skador på DBS systemet om man ej är aktsam. Om du är osäker på om något är farligt / olämpligt så bör du ta kontakt med DBS teamet. Övrigt: På flygplatsen kan man be om att få gå på sidan av metalldetektorn. Om man visar upp ett kort alternativt ett intyg på att man har en neuropacemaker så brukar det inte vara något problem. Det är dock inte farligt att gå igenom metalldetektorn. Det som

7 kan hända är att magnetfältet stänger av neuropacemakern. Känner man att detta inträffar så kan man bara starta igång stimuleringen igen med hjälp av patientprogrammeraren. Patientprogrammeraren

8 Modell Activa PC, Activa RC, Activa SC För att sätta igång alt. stänga av behandlingen Gäller för nyopererade patienter - fr. o m 2009 Kontroll och avläsnings - knapp. Kontroll av batteristatus Valknappar öka eller minska inom inställda parametrar, för hö. eller vä. kroppshalva Navigator knapp kan flytta markerings - rutan till ny rad Terapi skärm Grundläge / avancerat läge Strömbrytare för programmeraren och bakgrundsbelysningen Har du, dina anhöriga eller behandlande läkare frågor eller funderingar angående Deep Brain Stimulation, DBS, så är ni välkomna att ta kontakt med någon av oss. Patric Blomstedt, med dr., Neurokirurg specialist inom funktionell neurokirurgi Tommy Bergenheim, prof. Neurokirurgi Jan Linder, neurolog överläkare, specialist inom rörelsestörningar Anna Fredricks, DBS sjuksköterska rörelsestörningar Mona Edström, Specialist och forskningssjuksköterska Kontakt personer: Anna Fredricks, DBS sjuksköterska Mona Edström Neurocentrum, Specialist och forskningssjuksköterska Norrlands universitetssjukhus Neurocentrum Umeå Norrlands universitetssjukhus e-post: Anna.Fredricks@vll.se e-post: Mona.Edström@vll.se tel Umeå ( ) Tel ( )

9 Borttaget: