Status for registre for hjerte-och karsykdom i Sverige och eksempler på nyttan av slike registre

Transkript

1 Status for registre for hjerte-och karsykdom i Sverige och eksempler på nyttan av slike registre Måns Rosén SBU, Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering Översyn av de nationella kvalitetsregistren, 2010 Epidemiologiskt centrum, Socialstyrelsen,

2 Historik insamling av hälsodata i Sverige Sedan 1749 hardetfunnitsen heltäckanderegistreringavbefolkningen, födda, dödaochdödsorsaki Sverige År1763 publiceradecarl von Linné världensförstasjukdomsklassifikation, Genera Morborum

3 Historik insamling av hälsodata i Sverige År 1947, infördes ett unikt personnummer för alla medborgare I Sverige, reviderad 1967 År 1958 startade cancerregistret Ett flertal nationella hälsodataregister startadesunder talen, t ex medicinskafödelseregistret, missbildningsregistretochpatientregistret.

4 Historik insamling av hälsodata i Sverige Åren1975 och1979 startadesdetförsta nationella kvalitetsregistret för knärespektive höftprotesregistren År 1989 fanns det 8 kvalitetsregister År 2010 fanns det 71 kvalitetsregister som fick nationellt ekonomiskt stöd

5 Skillnad mellan hälsodataregister och kvalitetsregister Hälsodataregister är obligatoriska nationella register som är lagreglerade av riksdagen Kvalitetsregisterharbyggtsuppavden medicinska professionen och där patienterna har rätt att utträda ur registren. Kravpåinfo + opt out

6 Hälsodataregister EpC, Socialstyrelsen Cancerregistret Medicinska födelseregistret inklusive missbildningsregistrering Patientregistret Läkemedelsregistret Dödsorsaksregistret Hjærtinfarktregistret (patientreg + dødsorsaksreg)

7 Hälsodataregister -Kvalitetsregister Flera valideringsstudier har gjorts Hälsodataregister har generellt bättre täckning Kvalitetsregister har mycket mer specificerade data om behandlingsinsatser Registren kompletterar varandra!

8 Hur många dör i akut hjärtinfarkt? Vad skall man tro? 30-dagarsdödligheten var i genomsnitt 6 % (RiksHIA) 28-dagarsdödligheten var i genomsnitt 34 % (Hjärtinfarktregistret, EpC)

9 Skillnad mellan data från Riks HIA och från hjärtinfarktregistret Riks-HIA rapporterar akuta hjärtinfarkter Hjärtinfarktregistret (EpC) rapporterar akuta hjärtinfarkter, varav 8000 dör innan de kommer till sjukhus sjukhusvårdas (alla typer av vård, inte bara hjärtintensivavdelningar)

10 Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning Måns Rosén (utredare) Hanna Sjöberg (huvudsekreterare) Sara Åström (jurist)

11 Vår målsättning och tolkning av uppdraget Utredningens förslag ska förbättra förutsättningarna för användningen av registren för tre syften: Verksamhetsutveckling, t ex förbättringsarbete påklinik, vårdcentral Verksamhetsuppföljning, t ex öppna jämförelser Forskning Allt för patientens nytta! 11

12 Kvalitets-och hälsodataregister en unik konkurrensfördel i medicinsk forskning Unika personnummer och register över hela befolkningen är en guldgruva De nordiska länderna producerar mer än 2 ggr så många vetenskapliga artiklar i epidemiologi per invånare som något annat land i världen Uppbyggnaden av kvalitetsregister startade 1975 och det finns nu mer än 70 kvalitetsregister i Sverige Dessa 70 register täcker över 25 % av sjukvårdens totala kostnader och ca 41 % av kostnaderna inom somatisk slutenvård

13 Kvalitetsregister räddar liv och förbättrar livskvalitet Öppna jämförelser av hjärtinfarktvård och ortopedi har lett till förbättringar Sjukvården använder bättre och mer långlivade proteser Strokesjukvården har förbättrats Barn med cancer lever längre än tidigare Behandlingsresultaten vid ljumskbråcksoperationer har förbättrats Antalet infektioner efter kataraktoperationer halverades

14 Kvalitetsregister räddar liv och förbättrar livskvalitet Patientens delaktighet i vården har stärkts Förbättringsarbete i vården har utvärderats med hjälp av kvalitetsregister Långtidsuppföljning av risker med behandling kan utvärderas med hjälp av register Frågan om vård pålika villkor har belysts med hjälp av register

15 Kvalitetsregister räddar liv och förbättrar livskvalitet Kvalitetsregister har ökat det internationella forskningssamarbetet Kostnadseffektiviteten av olika behandlingar kan analyseras med hjälp av register Register kan främja den ekonomiska tillväxten. Boston Consulting Group uppskattar att investeringar kan ge 10 gånger tillbaka per satsad krona

16 Utgångspunkter Totalt kostar kvalitetsregistren i dag mer än 500 miljoner kr per år, varav mer än 200 miljoner kr är registreringskostnader. Genom att undvika dubbelregistrering kan huvudmännen spara hundratals miljoner kr per år Kortsiktig och otillräcklig finansiering för register Bygger påeldsjälar pågott och ont! Registrens användbarhet som verktyg i förbättringsarbete och verksamhetsuppföljning bör förbättras, Datakvaliteten i registren är varierande, dålig täckningsgrad i flera register 16

17 Utgångspunkter Svensk klinisk forskning är av hög internationell kvalitet men har förlorat en del mark Registren används för lite i forskningen, < 2 artiklar per register och år Vårdens resultat bör presenteras öppet för alla Jämförelserna måste bli mer rättvisa, bl a genom att ta hänsyn till hur sjuka patienterna är Liten användning av register för förbättringsarbete och uppföljning, Huvudmännen måste ta större ansvar för kvalitetsregistren 17

18 18 Förslag

19 Övergripande organisation: Överenskommelse mellan stat, landsting/kommuner och industri om långsiktig finansiering (5 år) av kvalitetsregistrens infrastruktur Strategimöte påhögnivåmed devisen Svensk hälso-och sjukvård och hälsoforskning av världsklass Är vi pårätt väg? Vartannat eller vart tredje år. Regeringen utser en styrelse för nationella kvalitetsregister med representanter från stat, landsting/kommuner och industri 19

20 Övergripande organisation: Centralt kansli med uppgiften att förbereda ärenden till styrelsen, formulera förslag till krav, ansökning och uppföljning, juridiskt stöd och erfarenhetsutbyte. En nationell registerservice (SoS) med analyskapacitet, stöd till kvalitetsregistren, hjälp vid samkörningar, medverkan i valideringsstudier, utveckling av enhetliga termer och indikatorer, ta fram data till öppna jämförelser och medverka i framtagande av statistik-/analyspaket för bl a uppföljningsstudier 20

21 Förslag Översynen föreslår att landstingen samordnar sina resurser för förbättringsarbete i 6 regionala utvecklingscentra Långsiktig och förstärkt finansiering av registren Ökade krav samordning av register i sjukdomsområden/specialiteter Ökade krav påatt specifika mål uppfylls, annars försvinner ekonomiskt stöd Undvika dubbelregistrering i journaler och register Direkt återföring av data till kliniker/vårdcentraler Ökad forskningsproduktion Riktlinjer för utlämnande av data 21

22 Förslag Behandlingsforskningsfond som även stöder forskning på kvalitetsregister Utlysning av forskar-och doktorandtjänster vid registren Patientregistret utökas till att även omfattar primärvården + komplettering med regionala kvalitetsregister för primärvården Styrgrupperna ska även fortsättningsvis ha klar professionell styrning, men ägarna (landstingen) måste ha tydligare roll för att säkra att registret hanteras juridiskt och säkerhetsmässigt korrekt. 22

23 Exempel på nytta: Öppna jämförelser Belysa vård på lika villkor Kranskärlsingrepp (bypass, PCI) Läkemedelsbehandling efter akut hjärtinfarkt Samband volym och kvalitet Utvärdering av särskilda strokenheter Regionalt sjukskrivningsmönster 23

24 Lokala, jämförande data skapar lokalt engagemang och leder till handling Öppna jämförelser

25 Orsaker till variation i resultat Definitioner Datakvalitet, lokal praxis Case-mix Vårdkvalitet Slumpen

26 Men. 28-day AMI case fatality. Ages years. Periods: and Standardized for age, diabetes and previous ischaemic diagnosis. County councils according to 1996 Uppsala Kristianstad Östergötland Halland Kronoberg Malmöhus Göteborg-Bohus Malmö kommun Västernorrland Gävleborg Göteborgs kommun Kopparberg Blekinge Värmland Jönköping Västerbotten Södermanland Västmanland Örebro Älvsborg Stockholm Norrbotten Jämtland Kalmar Skaraborg Gotland SWEDEN 31,0% 35,6% 32,4% 36,2% 33,0% 35,2% 34,3% 37,0% 34,7% 37,5% 34,8% 38,4% 34,9% 38,5% 34,9% 39,7% 34,9% 39,7% 35,5% 38,5% 35,5% 34,8% 36,0% 45,0% 36,6% 41,2% 36,6% 40,5% 36,7% 39,7% 36,8% 41,9% 36,9% 44,2% 36,9% 44,1% 37,7% 41,8% 37,9% 41,3% 38,0% 42,2% 38,2% 40,9% 38,5% 41,7% 39,8% 42,7% 40,6% 41,9% 42,5% 46,8% 36,3% 40,2% Case fatality Case fatality % 10% 20% 30% 40% 50% 60%

27 Öppna jämförelser Dödlighet efter hjärtinfarkt minskade mest i landsting som hade sämst resultat Läkartidningen 2003;100: PCI etablering i Värmland halverade 30-dagarsdödligheten Läkartidningen 2007;104: Öppna jämförelser blev en väckarklocka för hjärtintensiven i Halmstad, ledde till starkt förbättrade resultat Intervju, Aftonbladet Sjukhus som i större utsträckning använde rekommenderade behandlingsinsatser hade också de bästa resultaten Läkartidningen 2007;104:

28 Ojämlikhet i utnyttjandet av kranskärlsingrepp (bypass, PCI) i Sverige Datakällor: Patientregistret Folk- och bostadsräkningar SCAAR Referens: Haglund B; Köster M, Nilsson T, Rosén M. Inequality in access to coronary revascularisation in Sweden.Scand Cardiovascular J 2004;38:334-9.

29 Incidens RR för revaskulering (CABG, PCI) inom 2 år efter IHD diagnos Män jämfört med kvinnor Modell 1 Modell 2 CABG PCI Modell 1 kontrollerad för ålder, diagnos, komorbiditet, sjukhus, län. Modell 2 se modell1 + kontrollerat för allvarlighetsgrad enligt angiografin. Slutsats: Kvinnor får inte tillgång till CABG/PCI på samma villkor som män

30 Incidens RR för bypasskirurgi inom 2 år efter IHD diagnos Män Kvinnor Tjänstemän jämfört med arbetare ~1.13 ~0.98 Kontrollerat för ålder, diagnos, sjukhus, län, komorbiditet Slutsats: Social ojämlikhet för män, men social jämlikhet för kvinnor. eller Manliga tjänstemän tränger sig före i kön

31 Läkemedelsbehandling efter akut hjärtinfarkt - hur efterlevs Socialstyrelsens riktlinjer för f hjärtsjukv rtsjukvård? rd? Gunilla Ringbäck Weitoft, Örjan Ericsson, Emil Löfroth, Måns Rosén

32 Läkemedel på lika villkor efter akut hjärtinfarkt? Små skillnader mellan män och kvinnor Män får lite mer statiner och ACE-hämmare Små skillnader efter utbildningsnivå Högutbildade får mer statiner (OR= 1.09) Större skillnader efter födelseland Personer utanför Norden får i mindre utsträckning ASA, betablockerare och statiner (OR ~ 0,7-0,8)

33 Spelar volym roll för operationsdödlighet i Sverige? Jämförelse påkliniknivåmellan antal operationer och 28-dagarsdödlighet efter bypass (CABG) och PCI kontrollerat för vissa bakgrundsfaktorer Slutsats: Inget klart samband mellan volym och operationsdödlighet

34 Riks-Stroke har använts för att utvärdera särskilda strokeenheter Långtidsöverlevnaden i stroke är betydligt bättre för de som vårdats på särskilda strokeenheter J Neurol NeeurosurgPsychiatry 2009;80:881-7 Patienter som vårdats på strokeenheter var mer tillfredsställda med vården Stroke 2009;40:3851-6

35 Gotland Västernorrland Läkares sjukskrivningspraxis varierar regionalt för samma diagnos 350 Genomsnittligt antal sjukdagar efter akut hjärtinfarkt Jönköping Örebro Västmanland Halland Dalarna Uppsala Västra Götaland Stockholm Kalmar Kronoberg Sverige, totalt Skåne Östergötland Södermanland Värmland Gävleborg Västerbotten Blekinge Jämtland Norrbotten

36 Slutsats: Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet