STÖD OCH BEMÖTANDE AV PATIENTER MED ALS OCH DERAS NÄRSTÅENDE

Transkript

1 Hälsa och samhälle STÖD OCH BEMÖTANDE AV PATIENTER MED ALS OCH DERAS NÄRSTÅENDE - EN LITTERATURSTUDIE STARCK CAMILLA WAHLGREN CAROLINA Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Oktober 2005 e-post: postmasterhs.mah.se 1

2 STÖD OCH BEMÖTANDE AV PATIENTER MED ALS OCH DERAS NÄRSTÅENDE - En litteraturstudie STARCK CAMILLA WAHLGREN CAROLINA Starck, C & Wahlgren, C. Stöd och bemötande av patienter med ALS och deras närstående- En litteratur studie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är i nuläget en obotlig sjukdom och sjukdomsförloppet går ofta väldigt fort. Omvårdnaden måste därför vara specifik för dessa patienter. Syfte: Huvudsyftet med denna litteraturstudie var att belysa vårdpersonalens stöd och bemötande av patienter med en obotlig sjukdom som ALS och deras närstående. Syftet var även att belysa hur de närstående påverkas av att vara vårdgivande åt sin närstående med ALS. Metod: För att besvara våra frågeställningar har vi valt att göra en litteraturstudie som bygger på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna kvalitetsbedömdes utifrån Carlsson och Eimans bedömningsmall för kvalitativa och kvantitativa studier. Som teoretisk referensram har vi använt oss av en modell av Carnevali. Resultat: Att vara närstående till patienter med ALS påverkar de flesta negativt på något sätt i deras dagliga liv. Alla patienter och dess närstående måste bemötas utifrån sina behov och individuell information är en viktig del i omvårdnadsarbetet. Slutsats: De slutsatser vi drar utifrån vårt resultat är att alla patienter och deras närstående är individer och bör därför bemötas på ett individuellt sätt utifrån deras individuella behov. Nyckelord: ALS, Amyotrofisk lateralskleros, Bemötande, Carnevali, Litteraturstudie, Stöd, Vårdgivande närstående, Vårdpersonal 2

3 SUPPORT AND ENCOUNTER OF PATIENTS WITH ALS AND THOSE WHO ARE CLOSE TO THEM - A literature review STARCK CAMILLA WAHLGREN CAROLINA Starck, C & Wahlgren, C. Support and encounter of patients with ALS and those who are close to them- A literature review. Degree Projekt, 10 Credit Points, Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, In the present time amyotrophic (ALS) is an untreatable disease and the course of the disease is often very fast. Nursing of the patients has to be specific. Purpose: The purpose of this literature study was to elucidate caregivers encounter of patients with an untreatable disease like ALS and those who are close to the patients. Method: To answer our research questions we have chosen to do a literature study witch is based on ten scientific articles. The articles were quality rated using Carlsson and Eimans ratingscale for qualitative and quantitative studies. As a frame of reference we used a model by Carnevali. Result: To be one of those who are close to the patients with ALS can affect them in a negative way in their daily life. All patients and those who are close to them have to be encountered by their own needs and individual information is an important part of nursing. Conclusion: From our result we made the conclusions that all patients and those who are close to them are individuals and should be encountered by their personal needs. Keywords: ALS, Amyotrophic, Caregivers, Carnevali, Encounter, Litterature review, Professionals, Support 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Amyotrofisk lateralskleros 5 Symtom 6 Epidemiologi 6 Hereditet 6 Diagnostik 7 Prognos 7 Behandling 7 Omvårdnad vid ALS 8 ALS-team 9 Samhälles stödinsatser 9 Teoretisk referensram 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 11 Definitioner 11 Litteratursökning 11 Exklusionskriterier 12 Inklusionskriterier 12 Kvalitetsbedömning 12 Litteraturbearbetning 12 RESULTAT 13 Påverkan på vårdgivande närstående 13 Information 14 Diagnostillfället 16 Stöd och förståelse 17 Förmedla hopp 18 DISKUSSION 18 4

5 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 19 SLUTSATS 22 FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 23 REFERENSER 24 BILAGOR 26 Bilaga 1- databassökningar Bilaga 2 kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ och kvalitativ metod 5

6 INLEDNING I vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor kommer vi att möta patienter med obotliga sjukdomar av olika slag. Vi tycker det är viktig del av sjuksköterskans arbete att kunna bemöta och ge stöd åt patienter med obotliga sjukdomar på ett bra och värdigt sätt. Det är även viktigt att man som sjuksköterska kan möta patienterna utifrån deras behov och förväntningar. För att kunna göra det är det viktigt att ha fördjupad kunskap den specifika sjukdomen och dess förlopp och hur patienten reagerar i förhållande till sin situation. Vi blev intresserade av ALS när vi läste boken Ro utan åror som skrevs av Ulla- Carin Lindquist (2004) under hennes sjukdomstid. ALS är en sjukdom där patienterna har väldigt speciella behov av både hjälpmedel och psykologiskt stöd. ALS är i nuläget en obotlig sjukdom och omvårdnaden måste vara specifik för dessa patienter då sjukdomsförloppet ofta går väldigt fort. Den kunskap vi hoppas få genom att göra denna litteraturstudie kommer vi som sjuksköterskor få stor nytta av i mötet med patienter med någon form av obotlig sjukdom. Vår förhoppning är att kunna bemöta och ge stöd till dessa patienter på bästa möjliga sätt i vårt omvårdnadsarbete. Ett talesätt som myntades av Hippokrates, läkekonstensfader, lyder: Sällan bota, ofta lindra, alltid trösta. Idag kan sjukvården ofta bota, ofta lindra men hur är det med tröst? (Lindquist, 2004 s.110) BAKGRUND Motorneuronsjukdomar är ovanliga, men förekommer i hela världen och drabbar både män och kvinnor. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är den vanligaste motorneuronsjukdomen. ALS är en allvarlig sjukdom och den kan ännu inte botas på medicinsk väg (Ringbäck & Vikström 1998). Sjukdomen har väldigt dålig prognos, upp till 90 % av patienterna avlider inom fem år efter sjukdomsdebuten (Ericson & Ericson, 2002). Sjukdomstecknen är muskelsvaghet, minskad muskelmassa och eventuellt muskelstelhet däremot påverkas inte intellektet (Ringbäck & Vikström 1998). Spridningen av muskelsvagheten sker oftast i jämn takt och kan variera från patient till patient. Sjukdomens hastighet kan sakta ned under vissa perioder. Ibland händer det att sjukdomen stannar upp. Att försämringar sker plötsligt händer nästan aldrig (Region Skåne,UMAS, ). Amyotrofisk lateralskleros Vid ALS dör de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens laterala del. De ersätts av bindvävnad, skleros. Muskler, även kallat myos som inte får impulser från nervsystemet blir svaga och förtvinar. Trofi kommer från det grekiska ordet trophos och betyder näring dvs. impulser från nervsystemet. Bokstaven A står för att något saknas. Av detta har namnet amyotrofisk lateralskleros uppkommit. En fransk neurolog vid namn Charcot beskrev sjukdomen för första gången år 1848 (Socialstyrelsen, 2002). 6

7 Symtom Karakteristiska symtom är ökad retbarhet i motoriska nerver vilket medför små muskelkontraktioner samt muskelatrofi och olika grad av spasticitet. Debutsymtom är ofta muskelatrofi i t ex skuldergördeln (Ericson & Ericson, 2002). Försvagningar kan drabba muskler i armarna, händerna, benen, nacken och respirationsmuskulaturen. Denna försvagning leder till nästan total förlamning, respirationssvårigheter och svårigheter med att prata och att svälja. Det är väldigt ovanligt att sjukdomen angriper sensoriska eller intellektuella funktioner (Socialstyrelsen, 2002). Vid ALS är smärta ett vanligt symtom. Man räknar med att nästan 70 % får smärtproblem i sent stadium. Smärtan sitter ofta i stora delar av kroppen och kan vara molnande kombinerad med krampkänsla och stelhet eller brännande och plötsligt påkommande (Beck-Friis & Strang, 2004). Det finns fyra olika varianter av ALS. Vid Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) påverkas i först och främst de perifera motoriska nerverna på så sätt att det uppstår muskelförtviningar och fascikulationer i armar och ben. De intellektuella funktionerna påverkas oftast inte av sjukdomen. Blås- och tarmfunktion, ögonmuskler och känsel påverkas oftast inte heller. Vid progressiv bulbär pares påverkas först och främst de motoriska hjärnnervskärnorna. Detta leder till symtom som talsvårigheter, tugg- och sväljningssvårigheter och även förtvining av tungmuskulaturen. Vid pseudobulbär pares uppstår tal- och sväljsvårigheter, tvångsmässig gråt eller skratt och även stegrade svalgreflexer. Beteckningen klassisk amyotrofisk lateralskleros används oftast för blandformen av dessa olika tillstånd. Personer med klassisk amyotrofisk lateralskleros har i allmänhet tecken på nedbrytning av celler i de motoriska banorna från hjärnan via hjärnstammen ned till ryggmärgen och på de motoriska cellerna i hjärnstammen och ryggmärgens främre del. Nedbrytning av celler i övre motorneuronet leder till tilltagande förlamningar, ökad muskelstelhet i form av spasticitet med livliga reflexer och symtom från hjärnnerverna som styr ansiktsmimik, tal, sväljning och tungmotorik. I nedre motorneuronet leder nedbrytningen av celler till förlamningar med muskelförtviningar, muskelkramper och små muskelryckningar samt andningssvårigheter (Socialstyrelsen, 2002). Epidemiologi ALS finns över hela världen. Internationellt uppskattar man att 1-2 personer per invånare insjuknar varje år i amyotrofisk lateralskleros (Socialstyrelsen, 2002). Ca 2 personer per invånare i Sverige insjuknar i ALS årligen. Prevalensen är 6-10 av invånare vilket innebär att det är 800 personer som för närvarande har sjukdomen i Sverige (Ericson & Ericson, 2002). Vanligtvis insjuknar personer i ALS i årsåldern. Sjukdomen kan också förekomma hos något yngre och i vissa fall även hos barn (Socialstyrelsen, 2002). Hereditet Hos ca 90 procent av alla personer med amyotrofisk lateralskleros uppträder sjukdomen sporadiskt utan tecken på ärftlighet. Cirka tio procent av personerna med ALS har en släkting med amyotrofisk lateralskleros. Denna form av ALS kallar man familjär amyotrofisk lateralskleros. Nedärvningsmönstret skiftar från släkt till släkt. I enstaka släkter får en eller flera personer i alla generationer sjukdomen. I de flesta fall är det bara enstaka bärare av sjukdomsanlaget som får 7

8 ALS. Övriga bärare av sjukdomsanlaget förblir, av okänd anledning friska. Dessa bärare som är friska kan i sin tur ge sjukdomsanlaget till sina barn. Sjukdomen hoppar då över en eller två generationer. Den tredje ärftlighetsformen är autosomalt recessiv nedärvning och upptäcktes i Norrland och Finland Personer med ALS har då ärvt ett sjukdomsanlag från mamman och ett från pappan. Föräldrarna förblir friska eftersom de bara har vars ett sjukdomsanlag. Denna ärftlighetsform har påvisats även hos personer med den sporadiska formen av ALS. Det finns minst sex olika mutationer i arvsanlaget inblandade i olika former av sjukdomen. Endast två av dessa är identifierade (Socialstyrelsen, 2002). Diagnostik Diagnosen ska helst fastställas av en neurolog. Tidigare diagnoser är viktiga för att den medicinska behandlingen kan påbörjas så snabbt som möjligt. Diagnosen grundas på anamnes, neurologisk undersökning och Electromyografi (EMG) (Internetmedicin, 2000). EMG visar att den elektriska aktiviteten är lägre än normalt i musklerna samtidigt som det förekommer spontana urladdningar som tecken på spasticitet. I den kliniska undersökningen testas patienternas styrka, rörelser, reflexer och musklerna undersöks avseende förtviningar (Almås, 2002). Prognos Sjukdomen är progressiv. Allt fler muskelgrupper drabbas successivt. Vi bulbär pares drabbas patient en av sväljnings- och talsvårigheter. Atrofi kan uppträda i tungans muskler. Tillståndet blir kritiskt då andningsmuskulaturen påverkas. Senare leder sjukdomen till döden (Ericson & Ericson, 2002). De flesta patienter dör inom 3 till 5 år från de första symtomen visar sig. Kliniska undersökningar visar att en stor del av patienterna lever mer än 5 år (Plahuta, 2002). Hos de personer där sjukdomen utvecklar sig tidigt har en något längre överlevnadstid. Hos dem som har förlamningar endast i armar, ben och bål är överlevnadstiden vanligtvis betydligt längre (Socialstyrelsen, 2002). Behandling Det finns ingen botande behandling mot ALS, men symtomen kan lindras med mediciner. Det finns numera läkemedel som har en viss bromsande effekt på sjukdomsförloppet. År 1996 kom ett läkemedel som heter riluzole. Detta läkemedel motverkar på flera sätt glutamatets skadliga effekter på nervcellerna. Flera nya studier visar att riluzole förlänger överlevnadstiden hos de flesta. Om man påbörjar medicinering tidigt i sjukdomsförloppet har medicinen har bäst effekt. Liknande effekt har visats vid behandling med kreatin. Vid muskelkramper och spastiska muskelspänningar kan bensodiazepinpreparat, baclofen och botulinumtoxin lindra. Antiepileptiska läkemedel i form av fenytoin och karbamazepin kan ibland behövas vid kraftig muskelspasm. Bestrålning av öronspottkörtlarna har även prövats och gett gott resultat precis som injektion av botulinumtoxin direkt i spottkörteln. Antidepressiv medicin kan ge effekt vid tvångsmässig gråt eller skratt och i vissa fall för behandling av depressiva symtom och sömnsvårigheter (Socialstyrelsen, 2002). Vid andningspåverkan bör man följa andningsfunktionen med hjälp av spirometri. Utprovning av ventilator sker i tillsammans med ett ALS-team och en lungläkare. Oftast har behandlingen bäst effekt hos patienter där andningsfunktionen påverkas tidigt och om bulbära symtom inte är allt för uttalade (Internetmedicin, 2000). 8

9 Syrgasbehandling kan i ett senare skede vara aktuellt. Vid nedsatt andningsfunktion nattetid kan andningshjälpmedel vara till stor hjälp. För de som har stora andningssvårigheter på grund av kramp i struphuvudet kan det ibland vara nödvändigt att göra en öppning på halsens framsida till luftstrupen. Andningen sker då via en sk trakeostomi (Socialstyrelsen, 2002). När patienten har svårigheter att svälja kan en dietist ge råd och tips om lämplig kost, näringsämnen och kosttillägg. Det kan bli nödvändigt med näringstillförsel via nässond eller PEG, (perkutan endoskopisk gastotomi). En PEG är en direktförbindelse mellan bukväggen och magsäcken. Vid sväljsvårigheter kan salivhämmande behandling behövas (Socialstyrelsen, 2002). Personer med talsvårigheter bör bedömas av logoped som kan ta ställning till lämpligt kommunikationshjälpmedel. Man börjar tidigt planera kommunikationshjälpmedel. Idag används ofta avancerad elektronisk utrustning som t ex dator med konstgjort tal. Utrustning anpassas hela tiden efter patientens ökade behov. När patienten inte längre kan ropa på hjälp när han är ensam måste det finnas kontinuerlig tillsyn (Almås, 2002). Omvårdnad vid ALS Eftersom sjukdomen angriper det motoriska nervsystemet påverkas inte syn, hörsel sensoriska funktioner och tankeförmåga. Behandlingen inriktas på att möta de praktiska, psykologiska och sociala problem som kan uppstå under sjukdomsutvecklingen. Personalen bör veta när patienten kommer att behöva olika hjälpmedel och se till att de finns på plats när den dagen kommer. (Almås, 2002). Efter att ha fått besked om att man har amyotrofisk lateralskleros kan både den som är sjuk och de närstående befinna sig i en känslomässig kris. Detta gör det svårt att ta till sig ytterligare information om sjukdomen. Om och när den enskilde och närstående vill kan de få hjälp med att få kontakt med andra i samma situation, som kan dela med sig av sina erfarenheter (Socialstyrelsen, 2002). Prognosen är allvarlig, men sjukdomsförloppets hastighet varierar från patient till patient. En viktig uppgift för vårdpersonalen är att försöka hjälpa patienten att bearbeta sin smärta och sorg över förlusten av hälsan och livet. Ett av målen är att patienten och närstående ska kunna leva ett så meningsfullt liv som möjligt den sista tiden (Almås, 2002). Eftersom det är förlamningen i andningsmuskulaturen som gör att patienten dör kan den sista tiden bli väldigt jobbig för patienten. Det viktiga under sjukdomens tidiga skede är att understödja den lungkapacitet patienten har. Därför är det särkilt viktigt att se till att patientens kroppsställning är så gynnsam som möjligt med tanke på andningen (Almås, 2002). Så länge patienten klarar av de flesta dagliga göromål upprätthålls rörelse förmågan i lederna. Att vara så oberoende som möjligt hjälper patienten att bevara sin självkänsla. Patienten bör vara så aktiv som möjligt men muskulaturen bör inte överbelastas. Detta är viktigt för att motverka kontrakturer som senare kan orsaka smärtor (Almås, 2002). Patienter med svalgparesen kan riskera att sätta maten i halsen. Eftersom även hostkraften ofta är nedsatt kan problemet orsaka aspiration till lungorna eller kan 9

10 det uppstå blockad i de övre luftvägarna. Alla måltider bör intas i lugn och ro, vårdpersonalen måste visa respekt och avsätta ordentligt med tid (Almås, 2002). ALS-team Flera neurokliniker har inrättat ALS team med särskild erfarenhet av sjukdomen. Teamet kan erbjuda patienten kompetent stöd under sjukdomsförloppet (Aquilonius, 2000). Omhändertagandet av patienterna sker av primärvård och ALS-team som består av läkare, sjuksköterska, kurator, logoped, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut. Tidigt i sjukdomen kan vårdinsatserna skötas i öppenvård, senare krävs ofta hemtjänst, hemsjukvård eller sjukhemsvård. Intagning på akutsjukhus kan behövas t ex vid lungkomplikationer (Internetmedicin, 2000). Personer med ALS och deras närstående bör få tillgång till ett ALS-team. Eftersom behoven hos personer med sjukdomen hela tiden förändras så är det viktigt med framförhållning, planering och individualisering för att kunna möta behov av omvårdnad och behandling (Socialstyrelsen, 2002). Samhällets stödinsatser Barn och vuxna med funktionshinder kan få stöd av samhället på flera sätt. Ett funktionshinder eller en diagnos ger inte automatiskt rätt till stödinsatser. Det är graden av funktionsnedsättning och behovet som avgör. Lagar reglerar de möjligheter till stöd som finns för patienterna och deras närstående. Kommunen har det yttersta ansvaret för att de får den hjälp och det stöd han eller hon behöver Kommunen ansvarar för stöd som kan underlätta vardagen för personer med funktionshinder. Stöd kan vara i form av exempelvis personlig assistans, avlösning, hjälp i hemmet, bostad med särskild service, bostadsanpassningsbidrag och färdtjänst. Personer med uttalade funktionshinder kan få stöd och service enligt lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS. Landstinget har ansvar för hälso- och sjukvård inklusive habilitering, rehabilitering och hjälpmedel samt tandvård. Arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog och sjukgymnast kan ge stöd vid habilitering/rehabilitering. (Socialstyrelsen, 2002). Teoretisk referensram Vi har valt att använda oss av Carnevalis Dagligt liv? Funktionellt Hälsotillstånd-modell. Vi har denna modell i åtanke då vi skriver vårt resultat och kommer sedan att knyta samman detta i vår resultatdiskussion. Sjuksköterskorna måste ha förmåga att beskriva de omvårdnadsproblem de avser att diagnostisera och behandla. Det räcker inte att beskriva t.ex. svårigheter att klara av det dagliga livet eller reaktioner på sjukdom, trauma, funktionshinder och behandlingssituationer. Det krävs även en struktur för att utveckla specifika problemområden. Modellen beskriver en sådan struktur för dagligt liv, funktionell förmåga (inre resurser) och yttre resurser. Av modellen framgår att dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd integrerar med varandra och de är beroende av varandra. Det dagliga livet inverkar på hur individen måste fungera och anger kraven på den funktionella förmågan. Den funktionella förmågan inverkar i sin tur på individens möjligheter att leva sitt vardagliga liv. Det ömsesidiga beroendet mellan dagligt liv och funktionell förmåga beskrivs som en balansgång mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurser som finns för att tillgodose kraven. Enligt denna modell baseras definitionen av hälsobegreppet inte på om individen är sjuk eller frisk utan på balansen som bidrar till välbefinnande och 10

11 livskvalitet oavsett hälsotillstånd. Hälsa är ett tillstånd av balans mellan hälsorelaterade krav i dagligt liv och funktionell förmåga och yttre resurser så att individen känner tillfredsställelse med sin livskvalitet (Carnevali, 1999). Aktiviteter och upplevelser i det dagliga livet som faller inom det specifika omvårdnadsområdet är sådana som påverkar hälsotillståndet eller påverkas av hälsotillståndet. Funktionell förmåga ses som de inre resurser som individen har tillgång till för att tillgodose krav i det dagliga livet. Yttre resurser är alla resurser som finns utanför individen eller gruppen. De kan innebära skillnaden mellan balans och obalans i hälsorelaterat dagligt liv. Om en sjuksköterska ska kunna hjälpa patienter att diagnostisera och hantera svåra situationer i det dagliga livet är det viktigt att man samlar in data om yttre resurser. En av de viktigast yttre resurserna är människor med ett stort intresse för individen eller familjen. Dessa människor finns på något sätt tillgängliga även när problem uppstår. Det kan vara släktingar, vänner, grannar, eller andra personer som erbjuder sig att hjälpa patienten eller familjen. Det kan även vara någon hälso- och sjukvårdspersonal. Specifikomvårdnad berör omgivningen där individen eller familjen lever sitt dagliga liv. Omvårdnaden berör fysiska, mikrobiologiska, sensoriska och interpersonliga aspekter i den omgivningen där individen eller familjen lever sitt dagliga liv. Vilken funktionell förmåga som är nedsatt påverkar hur man prioriterar specifika aspekter på omgivningen. För personer som håller på att lära sig att ta risker förknippade med sitt hälsobeteende är det mycket viktigt att de får en interpersonlig omgivning som ger ökad trygghet. Det är viktigt att sjuksköterskan uppträder så att de uppmuntrar patienter och anhöriga att känna tilltro till sjuksköterskornas kompetens inom omvårdnadsområdet. Bristande kunskaper om omvårdnadsdomänen gör att patienter och anhöriga kan behöva information om vilken typ av information sjuksköterskorna behöver för att identifiera resurser eller problem i det dagliga livet. Kunskaper om hur man hjälper individer och familjer att leva med sjukdomar och dess behandlingar: Sjuksköterskan behöver kunskaper om hur patologi och psykopatologi påverkar funktioner hos patienter och anhöriga, om behovet av yttre resurser och om vilka områden i det dagliga livet som påverkas för att kunna utforma en lämplig behandlingsplan. Hur man upplever och reagerar på en aktivitet eller händelse kan vara betydelsefull. Tio olika personer som befinner sig i en likartad situation kan uppleva den på tio högst olika sätt (Carnevali, 1999). Personer som precis fått veta att de har en livshotande eller kronisk sjukdom som innebär förändring av deras livsstil har ofta svårt att ta till sig någon annan information beroende på den känslomässiga chock de just varit med om. Information om hur det dagliga livet kan komma att påverkas av det förändrade hälsotillståndet bör därför uppskjutas till dess att den första chocken har lagt sig så att informationen ska bli meningsfull (Carnevali, 1999). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Huvudsyftet med denna studie var att undersöka vetenskaplig litteratur för att belysa och att finna generella mönster i vårdpersonalens stöd och bemötande av patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) och deras närstående. Syftet var 11

12 även att belysa hur de närstående påverkas av att vara vårdgivande åt sin närstående med ALS. Följande frågeställningar avses att besvaras: 1. Hur kan man som vårdpersonal bemöta och stödja patienter med ALS? 2. Hur kan man som vårdpersonal bemöta och stödja vårdgivande närstående till patienter med ALS? 3. Hur påverkas vårdgivande närstående till patienter med ALS av att vårda sina närstående med ALS? METOD För att besvara vår frågeställning har vi valt att göra en litteraturstudie som bygger på kvalitetsbedömda vetenskapliga artiklar. Enligt Polit, Beck och Hungler (2001) är en litteraturstudie en kritisk sammanställning av tidigare forskning som är gjord inom en viss domän. För att få en inblick i ämnet och inspiration till vårt sökande har vi läst Maj Fants (1995) självbiografi, Klockan saknar visare och Ulla-Carin Lindquists (2004) självbiografi, Ro utan åror där de berättar om hur det är att leva med ALS. I boken Ro utan åror framkommer det att mer forskning behövs om denna sjukdom. Vår bakgrundsinformation hittade vi i böcker och tidskrifter som vi sökte på Malmö högskolas bibliotek och Stadsbiblioteket i Malmö. Definitioner Motorneuron sjukdom: Motor neuron sjukdomar (MND) är kroniska progressiva neurodegenerativa sjukdomar. De klassificeras i amyotrofisk lateralskleros (ALS) och progressiv spinal muskelatrofi (Uppsala universitet). Vårdande närstående: Författarnas definition av närstående är någon som är nära besläktad eller nära vän med ALS-patienten och vårdar patienten i hemmet. Litteratursökning För att få en överblick över vad som finns skrivet i ämnet har vi gjort en övergripande litteratursökning. Sedan fortsatte vi att söka mer strukturerat efter vetenskapliga artiklar som vi redovisar i en tabell (se bilaga 1). Vi har använt oss av databaserna Cinahl, Pubmed, ScienceDirect och Elin@Malmö. I dessa databaser har vi valt att söka i fritext. De sökord vi använt oss av är: Amyotrophic, nursing, care, support, caring, communication, motor neurone disease, concordance, health professionals, experiences, caregivers, approach och encounter. Vi har valt att kombinera dessa sökorden i olika kombinationer för få artiklar som är relevanta för vår studie. Vi gjorde det första urvalet genom att läsa titlarna på artiklarna. Sedan läste vi artiklarnas abstract för att välja ut de artiklar som verkade svara på våra frågeställningar och välja bort de som artiklar som inte uppfyllde kriterierna för en vetenskaplig artikel och inte svarade på våra frågeställningar. Några av artiklarna fanns i tidskrifter som vi kunde hitta på Malmö högskolas bibliotek och Medicinska centralbiblioteket på UMAS. Några 12

13 artiklar kunde vi hämta direkt från databaserna. Fem av artiklarna beställdes via Malmö högskolas bibliotek. Samanlagt har vi läst 25 artiklar varav tio stycken kunde användas i vårt resultat. Av de 25 vi läst valde vi bort 9 då de inte svarade exakt på vår frågeställning eller inte var vetenskapligt utformade. De 16 återstående kvalitetsgranskades enligt mallen (se bilaga 2) av Carlsson och Eiman (2003) som författarna modifierat. Sex artiklar valdes bort eftersom de inte uppnådde grad III enligt mallen. Exklusionskriterier Många artiklar som berörde vårt ämne var artiklar från 80-talet, vi valde att begränsa våra sökningar till 1985 och framåt för att få så relevant forskning som möjligt. Inklusionskriterier Vi har sökt med motor neurone disease som sökord då ALS är den vanligaste moterneuronsjukdomen. Vi märkte att många författare till artiklarna vi hittade använder benämningen motor neuron disease då studien till största delen handlar om patienter med ALS. Många av de artiklar vi läste tog upp mycket om närståendes situation så vi valde därför att utöka med två frågeställningar i ett tidigt skede. Vi har även valt att utöka vår ursprungliga frågeställning från att inrikta oss på bara sjuksköterskor till all vårdpersonal. I våra sökningar ville vi inkludera både kvalitativa och kvantitativa studier. Kvalitetsbedömning Bedömningsmallen som vi använt oss av (se bilaga 2) när vi granskat våra artiklar är en modifiering av en sammanställning som Carlsson och Eiman (2003) har utarbetat mot bakgrund av Backman, Ejlertsson, Polit & Hungler och SBU. Den ursprungliga mallen har vi modifierat genom att mallen för kvantitativa studier och mallen för kvalitativa studier har gjorts till en gemensam mall. Alla artiklar har poängsatts enligt fastställda kriterier i bedömningsmallen. Bedömningen ger en poängsumma som sedan räknas om i procent och resulterar i en gradering från I-III. Där grad I avser hög kvalitet och grad III avser låg kvalitet. Det krävs procent av bedömningsmallens poängsumma för att erhålla grad I, för grad II krävs procent och för grad III procent. Vi bedömde hälften av artiklarna var och sen bytte vi artiklar och diskuterade tillsammans de poäng vi satt. Resultatet av vår kvalitetsbedömning av artiklarna blev följande: Grad I: Hughes et al (2005) Grad II: Bolmsjö & Hermeren (2001), Timm (1996), Bolmsjö & Hermeren (2003), Van Teijlingen et al (2001), Trail et al (2004), Trail et al (2003), Lackey & Gates (2001), Carter et al (1998) Grad III: Beisecker (1988) Litteraturbearbetning Efter kvalitetsgranskningen valdes tio artiklar utifrån vårt syfte och frågeställningar och med Carnevalis modell i åtanke. För att öka vår studies trovärdighet har båda författarna analyserat och tolkat resultaten ur de tio utvalda artiklarna. Vi hittade generella mönster i våra artiklar som återkom i många av 13

14 artiklarna. Vissa givna områden återkommer, men inom områdena skiljer sig resultatet i några av artiklarna. Vi gjorde dessa mönster till rubriker och användbart material från artiklarna fördes in under rubrikerna. Sedan redigerade och sammanställde vi texten under färre antal rubriker vilka är: Påverkan på vårdgivande närstående, Information, Diagnostillfället, Förståelse och stöd, Förmedla hopp. Detta resulterade i en redovisning av fem rubriker som gemensamt ger svar åt våra frågeställningar. RESULTAT Efter bearbetning av de artiklar som svarar på studiens syfte och frågeställningar har författarna kommit fram till följande resultat. Påverkan på vårdgivande närstående I en studie från USA av Trail (2003) intervjuades 27 ALS-patienter och 19 vårdgivande närstående. I studien framkom att 53 % av de vårdgivande anhöriga ansåg att deras livsstil påverkades negativt efter att deras närstående fått en ALSdiagnos. Endast 16 % av de intervjuade berättade att de gav upp arbete utanför hemmet för att ta hand om sin närstående med ALS. Femtiotre procent av de vårdgivande närstående ansåg att deras livsstil hade påverkats negativt på så sätt att de inte kunde delta i fritidsaktiviteter och hade även färre antal sociala kontakter. Fritiden förändrades för både patienter och deras vårdgivande närstående. Hundra procent av de vårdgivande närstående sa att de var engagerade i hobbys innan deras närstående fick diagnosen och 44 % ansåg att deras fritidsaktiviteter inte hade förändrats efter att deras närstående fått diagnosen (Trail, 2003). I Kansas, USA gjordes en studie av Lackey (2001) där 51 intervjuer gjordes om effekterna på unga vårdgivande närståendes liv. Fyra av informanterna hade hoppat av skolan på grund av att de tog hand om sin sjuka närstående. Det framkom att skolarbetet blev markant påverkat. Data från intervjuerna indikerade på att deltagandet i vårdandet av närstående kan ha inverkan på valet av framtida yrke. Varaktigheten av vårdandet av närstående sträckte sig ofta långt in i vuxenlivet. Det som de vårdgivande närstående tyckte var det värsta med att vårda sina närstående var att se sina kära försämras, bli sjuka eller ha smärta. De tyckte även att det var ett stort ansvar och att de kände sig hjälplösa på grund av brist på kunskap. På frågan om hur vårdandet påverkar deras familjeliv svarade de medverkande i intervjun att vårdandet tillät dem att komma närmre sina familjemedlemmar och skapa starkare band med sin familj. Några av informanterna tyckte dock att vara vårdgivande tillsammans med att handskas med familjemedlemmens sjukdom resulterar i att familjedynamiken blir mer spänd och stressig. Svaren på frågan om vårdandet påverkar relationen till vänner var väldigt olika. I vilket fall som helst var vännerna förstående, hjälpte till med vårdandet och var stöttande. Deltagarna nämnde att de begränsade sin vänskapskrets och ogärna ville berätta för sina vänner om det ansvaret de hade med att vårda sin närstående. En av kvinnorna i intervjun berättade att hon förlorade en vän på grund av att hon vårdade sin mor. På ett positivt sätt tror några av deltagarna att de vårdande erfarenheterna hjälpte dem att bli mer omtänksam. Några av informanterna berättade om en negativ påverkan av 14

15 vårdandet av närstående i form av olöst ilska och skuld eller rädsla för att få en kronisk eller obotlig sjukdom. Det är svårt att veta om dessa känslor berodde på vårdandet av närstående eller på närståendes sjukdom (Lackey, 2001). I en studie från Texas, USA har de undersökt vad patienter och närstående oroar sig för och vilka stressfaktorer som kan påverka dem under sjukdomsförloppet. Av de vårdgivande närstående var det 13, 7 % som oroade sig för ekonomiska svårigheter (Trail 2004). I Bolmsjös (2003) studie har de intervjuat närstående till patienter med ALS för att identifiera deras upplevelser av att vara närstående. Flera av de närstående i studien pratade om att deras frihet blev väldigt begränsad. Några av dem uttryckte det så här: She can t cope at all on her own. I dress and undress her most times during the day we manage by our self. As long as I m able she doesn t want any other help. (a a s. 190) There is no freedom in this situation. You can t just simply say: I want to leave now; you don t have that choice you sit where you re sitting and that s where you stay you have to go home and cope. (a a s. 190) De pratade också om de närståendes ökade ansvar: I m responsible for most things around here the way things have worked means that much of the responsibility has been placed on me. The children were a shared issue from the beginning and are still, but I certainly have more responsibility now for things like that. (a a s. 190) Now I have to deal with the finances and things like that. He cannot write on paper now so I have to take more responsibility. (a a s. 190) Trettioen procent av de vårdgivande närstående vill ha mer hjälp. De närstående har några önskningar t ex hjälp med hushållsarbetet, generell hjälp, mer frihet att gå ut och veta att någon finns tillgänglig för att hjälpa om det behövs. Betalningsanstånd av vården har blivit erbjudet till 30 % av alla vårdgivare och två av tre har tagit erbjudandet (Van Teijlingen, 2001). Information Information är en viktig del i omvårdnadsarbetet. I studien av Beisecker (1988) som bygger på intervjuer av 41 patienter med ALS om deras syn på vårdpersonalens roll. I denna studien ansåg patienterna att ge information var en av de viktigaste uppgifterna hos sjuksköterskor. Det framkom även att det är viktigt för patienterna att ha möjlighet att kontakta sjukvårdspersonalen när som helst för att få information (Beisecker, 1988). Studien av Bolmsjö (2001) är en svensk studie där de intervjuar 8 patienter med ALS och 8 av deras närstående. I studien har de kommit fram till att få information om sjukdomen inte är lika viktigt för alla patienter. För några av patienterna var den information de fått om sjukdomen tillräcklig medan andra sökte information själv. En av patienterna uttryckte sig så här: 15

16 Yes I ve found out everything. My husband can access the whole world of information on the Internet and my brother-in-law informs me of everything that happens in the U.S. (a a s. 238) I en studie av Bolmsjö (2003) framkommer det att patienternas närstående har större behov av information om sjukdomen än patienterna. I denna studie intervjuar de närstående till patienter med ALS. Många av de anser att de inte vet tillräckligt om ALS och sjukdomsförloppet. Två av dem uttrycker det så här: I only know that she is getting worse by the day. That s what I ve found out because the quality of the information is very, very poor. (a a s. 189) Is she near the end? That s the question I keep asking my self over and over; how near the end are we? Where on the scale are we right now? It s very frustrating not know things like that. (a a s. 189) Några av de närstående som ingick i studien anser att vårdpersonalen är inkompetent och känner sig inte trygga med deras omvårdnad av sin närstående. Några ansåg även att informationen om tillgängliga hjälpmedel var otillräcklig. De hade velat att vårdpersonalen hade kommit med förslag på hjälpmedel och berättat om vad som fanns att välja på (Bolmsjö, 2003). Studien av Hughes (2005) som bygger på intervjuer med patienter med motorneuronsjukdom, deras anhöriga och vårdpersonal från samma område i London. I studien framkommer att många patienter kände sig osäkra på den vård de är berättigad till eftersom de inte fått information, speciellt när de precis blivit diagnostiserade. De visste inte vart de skulle vända sig för få information. Närstående var osäkra på hur de skulle klara sig och var de skulle få sina hjälpmedel ifrån och vem som skulle hjälpa dem med detta. I studien framkommer det att de flesta närstående inte söker så mycket information om sjukdomen eftersom de inte klarar av att inse sanningen om sjukdomen som deras närstående lider av (Hughes, 2005). I don t want to know what his prognosis is, I think to read the grimmest facts are too much, I couldn t. (Wife of person with MND, in her thirties, whose husband had been diagnosed for 8 months). (Hughes, 2005 s. 69) Närstående begränsar den tillgängliga informationen om sjukdomen för patienter med MND. Detta gör de för att skydda sig själv och sina älskade från vånda och upprördhet Vid den första vårdkontakten, speciellt efter diagnosen uppfattas som speciellt svårt på grund av brist på information av bra kvalitet. Närstående visste inte var de skulle vända sig för att få hjälp. Vårdpersonal höll med om att patienterna och deras närstående fick olika former av information från olika källor vilket kan bli förvirrande (Hughes, 2005). I en dansk studie vars syfte är att undersöka önskningar, erfarenheter och behov hos patienter med ALS, intervjuar de 12 patienter med ALS och 11 av deras närstående. Artikeln handlar också om patienternas och dess närståendes perspektiv på sjukdomsförloppet även mötet och samarbetet mellan patienterna 16

17 med ALS och personalen som vårdar dem. Det är stor skillnad på de 12 intervjuade patienternas upplevelser av vilken information de ha fått och hur de har fått informationen. För de flesta har det varit en mycket otillfredsställande upplevelse med brist på öppenhet och förståelse hos vårdpersonalen (Timm, 1996). Vissa patienter och deras närstående identifierade behovet av att förbättra informationen och kommunikationen mellan vårdpersonal och patienterna och deras anhöriga. Några av dem ville ha information om vad de kunde förvänta sig i framtiden. Patienter som nyss var diagnostiserade ville ofta ha praktisk information om sjukdomen och sina rättigheter till vård. Patienter som har levt med sjukdomen längre vill även ha information om behandlingar, terapi och forskning. Vårdpersonal identifierade ett behov av ökad kunskap om sjukdomen genom att införa utbildning och övning. Att öka personalens kunskap skulle hjälpa patienterna eftersom personerna som har hand om dem har mer kunskap. Strävan efter bättre samarbete och informationsutbyte mellan vårdteam var övervägande viktigt för vårdpersonalen. Vårdteam som vårdar i hemmen behöver mer stöd för att kunna ge patienten den optimala vården (Hughes, 2005). Några av vårdpersonalen sa i intervjun att de prioriterade MND-omvårdnad på grund av sjukdomens natur och dess snabba förlopp. Några av patienterna och deras närstående kände att vårdpersonalen var reserverade avståndstagande. Vissa patienter och deras närstående var oroliga för vårdpersonalen brist på kunskap och förståelse vilket inverkade på deras liv. Därför var de medvetna om den ofullständiga kunskapen bland vårdpersonal. Brist på förståelse om sjukdomen ledde till problem vid första vårdkontakten. Deras attityd och närmande till patienterna och deras närstående ledde till att de inte ville ställa frågor till vårdpersonalen. Problem med att ge rätt information vid rätt tillfälle fick vissa att söka information själv (Hughes, 2005). De vårdgivande anhörigas mål med att komma på kontinuerliga besök på sjukhuset är att få information om hur de ska klara av patientens omvårdnad i hemmet (Beisecker, 1988). Diagnostillfället I den danska studien av Timm (1996) tar de upp diagnossituationen. Ofta tar det lång tid innan rätt diagnos ges till patienterna, vilket gör att tilliten mellan patient och läkare kan svikta. Patienterna kan uppleva att de inte blir tagna på allvar. Sju av de tolv intervjuade i denna studie har fått fel diagnos ställd innan de kom fram till att de hade ALS. Undersökningen visar vilket sätt som diagnosen ges, vilket innehåll och vilken sjukdomsinformation är en avgörande del i sjukdomsförloppet för både patienten och dess närstående. Det har betydelse på så sätt att det påverkar patientens inställning till sjukdomen och framtida förhållande till vården (Timm, 1996)..de forberedte os så på, hvad det kunne indebaere, og de mente alltså at det var ALS. Og vi fik at vide, hvad det handlede om. Men gjort med en menneskelighed og varme det gjorde, at man folte sig tryg eller vi fölte os trygge begge to, ikke (Keld) (a a s. 1815) 17

18 Jamen det er jeg har aldrig oplevt noget lignende. Den måde, de tog imod os på og forklarede det på sådan en god måde, de tog imod os på og forklarede det på sådan en gode måde de gav jo den intimitet og varme.. alene den måde, vi sad der og talte sammen, og så tog de os i hånden, så sad vi faktisk alle fire der (Kelds kone) (a a s. 1815) Diagnosen kan alltså ges på ett sätt, så att situationen hur svår den än är blir en positiv upplevelse och en styrka i det vidare samarbetet mellan patient, närstående och vårdgivare (Timm, 1996). I studien av Bolmsjö (2001) tar de upp problematiken då diagnosen ges. I intervjuerna framkommer att diagnosen framförs och uppfattas på många olika sätt. En informant berättar att hon fick besked om diagnosen per telefon och detta framkallade en kris hos henne. Hon utryckte det så här: The doctor called and told me over the phone that I had ALS I d never heard of it. He was very businesslike too. The doctor suggested I get a car with automatic gear changing and then hung up. Then it exploded- the shock. (a a s. 238) En närstående i samma studie beskriver att för henne var det positivt att få diagnosen per telefon (a a). I think it was a very good way for me to find out about it. At the same time, I could hand the phone over to NN and she was told exactly the same details as I was, and later we could revise it together in peace and quiet in our own way. We could not imagine things being better. (a a s. 238) Enligt Bolmsjö (2003) var några av de närståendes uppfattning att beskedet gavs på ett sätt som inte uppskattades. What I didn t get was any sympathy. They were professionally correct but there was no sympathy there. ( a a s. 189) Några av informanterna i studien av Hughes (2005) kände att kontakten med vårdpersonalen var reserverad och avlägsna. En av de intervjuade beskriver sitt samtal med en läkare så här: He ll (medical doctor) give you the facts and that as I found out first, I felt quite strange not cold, but the clinical representation of it to begin with. But then I came to terms with that. When you re actually sitting down opposite a doctor, he ll tell you what you want to hear, you know, but generally, they deal in specifics, don t they? You re a subject to them rather than a patient. (Man with MND, in his sixties, diagnosed for 10 month.) (a a s. 70) Stöd och förståelse Vårdpersonal beskriver i studien av Hughes (2005) att varje individ har olika copingstrategier och känslor så som förnekelse, depression, ilska, acceptans, apati och ska därför bemötas individuellt. Vårdpersonalen ska också vara medveten om vilken effekt sjukdomen får på patienternas liv. Trots att vårdpersonalen uttrycker förståelse så beskriver patienterna en generell brist på förståelse av sjukdomen 18

19 vilket inverkar på människors erfarenheter av sjukvård. För patienterna är det viktigt att känna att de blir förstådda (Hughes, 2005). Några av patienterna känner att de har ett behov av att ha någon att tala med och skulle önska att det fanns någon de kunde vända sig till i ALS-teamet. Medan andra i studien inte har det behovet utan kanske pratar med en vän eller anhörig. (Bolmsjö, 2001). För patienternas närstående var det ett centralt behov att ha någon att anförtro sig till. De tyckte att kontakten med ALS-teamet var viktig. De behövde någon de t ex kunde ringa och diskutera med och få stöd av. Några ansåg att de hade ett stort behov att prata med någon. (Bolmsjö, 2003). Patienterna har en önskan att få känslomässigt stöd, det viktigaste är inte det medicinska utan att någon bryr sig om och kan svara på de frågor som ställs (Beisecker, 1988). Undersökningen kom fram till att professionella kontaktpersoner har utgjort ett stort kontinuerligt stöd både psykiskt, praktiskt och socialt. Hos de personer där detta stöd har fungerat optimalt har de professionella haft ett stort engagemang i ALS- patienternas situation, och vida arbetsmässiga ramar för dess professionella arbete (Timm 1996). Endast 28 % av patienterna tycker att sjukvården mötte deras behov fullständigt, men endast 3 % tycker att sjukvården har misslyckats med att möta deras behov. Den största anledningen till att de var missnöjda är att de får vänta på hjälpmedel och att det var långa väntetider innan de fick vård (Van Teijlinger, 2001). Förmedla hopp I Beiseckers (1988) studie beskriver författarna att patienterna genom sina besök på kliniken vill få uppmuntran och en känsla hopp. Studien av Carter (1998) är en kvantitativ studie från Nya Zeeland. I denna studie tar de upp vårdpersonalens känsla av att kunna ge hopp till patienterna. Fem procent av dem som vårdar patienterna anser att de inte kan förmedla hopp. Orsaken till att det var svårt för sjukvårdspersonalen att förmedla hopp var att sjukdomen har ett så snabbt sjukdomsförlopp och dess oundvikliga framfart mot handikapp och död. Sjukvårdspersonal som kände att de hade förmåga att förmedla hopp fokuserade på kortsiktiga mål och på positiva händelser. Sjukvårdspersonalen kände också att de kunde använda sig av speciella hjälpmedlen, speciella tekniker eller behandlingar för att förbättra livskvalitet (Carter, 1998). DISKUSSION Diskussionen inleds med en metoddiskussion och därefter en resultatdiskussion. Metoddiskussionen innehåller en kort redovisning om hur vi gått tillväga och vad vi eventuellt borde ha gjort annorlunda. I resultatdiskussionen diskuterar vi det resultat vi har kommit fram till. Metoddiskussion Vi upptäckte under arbetets gång att det finns begränsad tillgång till forskning kring bemötande och stöd för patienter med ALS. I de artiklar vi har hittat skriver man ofta om motor neuronsjukdomar och inte enbart ALS vilket innebär att resultatet kan innefatta alla motor neuronsjukdomar. Med tanke på att ALS utgör mer än hälften av motor neuronsjukdomarna och att de andra är snarlika har vi valt att använda oss av dessa artiklar. 19

20 Vår översättning från engelska till svenska och danska till svenska kan ha påverkat resultatet då tolkning av språk kan vara olika.. För att undvika att detta ska påverka vårt resultat i allt för stor utsträckning har vi översatt var för sig och gemensamt tolkat det material vi använt oss av i resultatet. Vid vår kvalitetsgranskning ställdes som krav på våra artiklar att de skulle hamna minst i grad III för att uppfylla de krav på vetenskaplig kvalitet så att vi skulle inkludera dem i vår resultatredovisning. Då sex av våra 16 granskade artiklar inte uppnådde grad III valde vi att inte använda oss av dessa. Detta kan ha påverkat vårt resultat eftersom vi kan ha missat en del relevant information eftersom vi valt att ha en hög grad av vetenskaplig kvalitet på vårt material. Vi valde att begränsa våra sökningar genom att använda oss av tidsbegränsning eftersom patienternas och deras närståendes krav på vården har ökat och möjligtvis förändrats genom åren anser vi att nyare forskningsmaterial är mer relevant för vår studie. Trots detta har vi satt år 1985 som tidsbegränsning eftersom det finns begränsat med forskningsmaterial inom ämnet. Eftersom vi anser att närstående har så stor del i omvårdnadsarbetet och att även de har specifika behov valde vi att i ett tidigt skede i arbetet att lägga till två frågeställningar. Vi valde att utöka vår ursprungliga frågeställning från att inrikta oss på bara sjuksköterskor till all vårdpersonal på grund av att vi inte hittade material där endast sjuksköterskor ingick i studien. Eftersom vi vet att man inom vården ofta arbetar i team så är all vårdpersonal lika viktig i omvårdnadsarbetet så kändes detta som en relevant inklusion. Detta har gjort att vårt resultat har fått ett bredare perspektiv. De artiklar vi har valt att använda i vårt resultat har internationell variation. Studierna har sitt ursprung i Skottland, Nya Zeeland, USA, Storbritannien, Danmark och Sverige. Trots internationell variation är dessa länder alla industriländer vilket gör att resultatet kanske inte är representativt för utvecklingsländer. Resultatdiskussion I vårt resultat beskriver vi att patienter och deras vårdgivande närstående inte alltid har samma attityd och att de inte alltid kommer överens om behandling och beslut i livets slutskede. Det är ofta svårt för patienterna och deras närstående att diskutera orosmoment och oro inför framtiden och sjukdomsförloppet och även om vad sjukdomen betyder för dem. Det är viktigt att vårdpersonalen skapar en miljö där dessa uppfattningar kan delas för att förstå att deras behov och mål är olika. Patienten och den närstående vårdgivaren ska vara som ett team och den vårdgivande närstående ska vara med vid diskussion om behandling och omvårdnad (Trail 2003). Studierna av Bolmsjö (2003), Trail (2003) Lackey (2001) och Van Teijlingen (2001) bekräftar varandras resultat på så sätt att de närstående blir berövade på sin frihet och får ta mycket mer ansvar än sen deras närstående insjuknat i ALS. I studien av Van Teijlingen (2001) anser de vårdgivande närstående att de vill ha mer hjälp och mer frihet. De vill kunna lämna hemmet och sin närstående och veta att någon finns tillgänglig för att hjälpa till om det behövs. Enligt Carnevalis (1999) omvårdnadsmodell är 20