Att leva med Parkinsons sjukdom

Transkript

1 SE_My Life my PD_Booklet_2april2010:A5 Hur kan jag förbättra min sömn? Hur får jag bästa möjliga effekt av min Parkinsonmedicin? :45 Hur kan jag göra det lättare för människor att förstå vad jag säger? Side 1 Hur kan jag och min familj komma i kontakt med andra som har Parkinson? Hur gör jag för att få bättre stöd från sjukvården? Att leva med Parkinsons sjukdom Välkommen till Att leva med Parkinsons sjukdom. Denna broschyr är tänkt att fungera som en referenskälla och innehåller praktiska råd om hur du kan hantera många av de vardagliga aspekterna av Parkinson. Broschyren är full med användbara tips och innehåller frågor som du kan använda dig av när du pratar med din läkare. Vi hoppas att broschyren kommer att göra det lättare för dig att leva med sjukdomen. I samarbete med

2 Ämnen som tas upp i broschyren: Parkinsons sjukdom: att få ett så bra liv som möjligt Sida 1 Hur kan jag förbättra min sömn? Sida 2 Hur kan jag göra det lättare för människor att förstå vad jag säger? Sida 3 Hur kan jag och min familj komma i kontakt med andra som har Parkinson? Sida 4 Hur gör jag för att få bättre stöd från sjukvården? Sida 5-6 Hur får jag bästa möjliga effekt av min Parkinson-medicin? Sida 7 Informationskällor Sida 8 Sömndagbok Sida 9-10 Parkinsons sjukdom: att få ett så bra liv som möjligt Parkinsons sjukdom är en väldigt komplex sjukdom som kan påverka olika områden i livet vid olika tidpunkter, beroende på hur dina symtom hanteras och hur du mår för tillfället. Eftersom Parkinson kan ge en mängd olika symtom kan det skifta vilket symtom som du måste inrikta dig på. Vissa dagar kanske det viktigaste är att kunna kommunicera med vänner och familj på ett tydligt sätt och andra dagar kanske det är viktigare att kunna sova gott på natten. Ett sätt att hantera de olika aspekterna av Parkinson är att fundera över vilka sjukdomsaspekter som du helst skulle vilja komma till rätta med, oavsett tidpunkt. När du har kommit fram till vilka områden du vill inrikta dig på kan du sedan söka information och råd. Ta kontakt med sjukvården och fråga hur de kan hjälpa dig. Här är några frågor som du kan ställa till dig själv: F: Vilka områden i mitt liv är jag mest stolt över? F: Vad känner jag att jag lyckas med i vardagen? F: Vad vill jag göra mer av i livet? F: Vilken aspekt/vilka aspekter skulle jag vilja förändra/förbättra? F: Vilka förändringar är realistiska för mig att göra som kan påverka mitt liv i positiv riktning? 1 Denna broschyr är till för att hjälpa dig att övervinna några typiska utmaningarna i vardagen. Titta på de olika avsnitten och koncentrera dig på dem som är viktigast för dig just nu. Vi kan inte lova att broschyren kommer att förändra ditt liv över en natt, men vi hoppas att den ska hjälpa dig att fokusera på de sjukdomsaspekter som är viktigast för just dig.

3 Hur kan jag förbättra min sömn? Jag har svårt att sova på natten. Det gör att jag blir så trött på dagarna att jag inte orkar göra det jag behöver. Sömnsvårigheter är vanligt förekommande hos personer med Parkinson. Det kan handla om insomningsproblem, täta uppvaknanden, oförmåga att röra sig under natten, livliga drömmar/mardrömmar, sömnapné (andningsuppehåll) eller depression. Sömnstörningar är en del av sjukdomens oförutsägbara karaktär och är ett vanligt problem som ofta inte uppmärksammas tillräckligt. En störd nattsömn kan påverka hur du fungerar på dagen. Exempel på frågor du kan ställa till din läkare: F: När vi pratar om min sjukdom fokuserar vi oftast på mina symtom dagtid. På senare tid har jag haft svårt att sova. Det gör mig trött på dagarna och påverkar min vardag, t.ex. min planerings- och koncentrationsförmåga. Kan du hjälpa mig att hantera mina sömnproblem? F: Jag vaknar ofta under natten och tidigt på morgonen och har kramp och svårt att röra mig. Finns det något jag kan göra för att hantera de här symtomen, som kommer på natten och tidigt på morgonen? F: Ibland känns det som om min Parkinson kontrollerar mig. Hur kan jag få mer kontroll över sjukdomen så att det blir lättare att göra de saker jag behöver göra, dygnet runt? Tips: Följ samma rutin när du ska gå och lägga dig. Se till att sovrummet är helt mörkt och fritt från störningsmoment. Undvik att äta tunga måltider eller att dricka te, kaffe eller alkohol två timmar innan du normalt går och lägger dig. Försök att sätta av tid för att varva ned och undvik mentalt ansträngande aktiviteter innan du lägger dig. Förbered dig för nästa besök genom att föra en sömndagbok under två veckor. Där beskriver du dina nattliga rutiner och de problem du har under natten. Använd dig gärna av dagbokssidorna i slutet av broschyren. I en aktuell undersökning av Parkinson hade nästan tre av fyra personer sömnsvårigheter* Undersökningen visade även att över två tredjedelar av personerna kände att de inte hade kontroll över sina symtom under loppet av ett dygn* 2

4 Hur kan jag göra det lättare för människor att förstå vad jag säger? Jag har svårt att kommunicera med människor de förstår inte vad jag säger Det kan vara svårt att kommunicera på ett tydligt sätt du kanske glömmer vad du ska säga eller har problem med att få fram det du vill ha sagt i samtal med andra. Detta kan skapa problem i dina relationer, både privat och i arbetslivet, och även när du pratar med din läkare. Exempel på frågor du kan ställa till din läkare: F: Jag har svårt att kommunicera med människor och det händer ofta att de inte förstår vad jag säger vad kan jag göra för att hantera detta? F: Kan min partner/familj/vårdare hjälpa mig att kommunicera på ett tydligare sätt? Skulle det underlätta om de följde med mig på nästa besök? Tips: När du ska träffa vänner, kollegor eller din läkare ska du se till att du har gott om tid, så att du är avspänd och lugn från början. Gör några korta minnesnoteringar om vad du vill prata om under mötet. Logopeder kan hjälpa personer med Parkinson att bibehålla sin förmåga att kommunicera i så stor utsträckning som möjligt. Mer information om logopedbehandling finns på: rewritetomorrow.eu.com En aktuell undersökning visade att nästan hälften av alla personer med Parkinson i Europa har problem med att hålla ordning på saker och att tala* 3

5 Hur kan jag och min familj komma i kontakt med andra som har Parkinson? Jag vill höra erfarenheter från andra personer med Parkinson för att hjälpa min familj/mina vänner/mina kollegor att förstå hur sjukdomen kan påverkar mig. Familjemedlemmar, vänner och kollegor har ofta svårt att förstå vad Parkinsons sjukdom innebär. Sjukdomen ger många symtom, t.ex. långsamma rörelser och humörsvängningar, som kan påverka relationerna till andra. Det kan vara en god idé att dela erfarenheter med andra personer med Parkinson och lära sig mer om Parkinsons sjukdom. Det kan hjälpa dig att kommunicera bättre med din läkare och göra det lättare för dig och din familj att hantera sjukdomens praktiska och känslomässiga aspekter. Exempel på frågor du kan ställa till din läkare: F: Min familj vill veta mer om min sjukdom skulle det vara bra om någon ur familjen följer med mig till nästa besök, så att de kan berätta om de symtom som de tycker påverkar mig mest? F: Jag känner mig orolig och deprimerad ibland och det sliter på relationerna till familj och vänner. Finns det någon jag kan diskutera det här med som även har kunskaper om Parkinson? F: Jag skulle vilja prata med andra som har Parkinson. Har du någon information om lokala stödgrupper som jag kan vända mig till? Finns det några webbplatser/webbforum som jag kan utnyttja? 42 % av personerna med Parkinson uppgav att humörsvängningar kunde påverka deras relationer negativt* Tips: Ta dig tid att läsa om Parkinsons sjukdom och fundera över vad du känner inför din sjukdom. Om du har insikt i detta är det lättare för dig att dela med dig av dina erfarenheter till andra människor. Skriv ned hur du känner i ett brev till familj/vänner/kollegor. Läs en bok eller titta på en film om någon som också lider av oro eller depression. Boken eller filmen kan bli utgångspunkt för en diskussion med din familj eller vårdare. Sök på Internet efter chattrum och bloggar som har startats av personer med Parkinson eller fundera över att starta något liknande själv! På sidan 8 finns en lista över patientföreningar som ger råd om Parkinson. European Parkinson s Disease Association (EPDA) lanserar ett beslutsstöd för Parkinsons sjukdom under Det kommer att ge information om alla aspekter av att leva med Parkinson. 4

6 Hur gör jag för att få bättre stöd från sjukvården? Jag skulle vilja få specialisthjälp för min Parkinson från sjukvården. Din Parkinson-läkare är ansvarig för att diagnostisera och behandla dina symtom och rekommendera en medicinering och behandlingsplan som passar dina behov. Dessutom finns det s.k. tvärvetenskapliga team med sjukvårdspersonal från olika yrkesgrupper som kan hjälpa dig att hantera vardagens utmaningar med att leva med Parkinsons sjukdom. Följande yrkesgrupper kan ingå i teamet: Parkinson-sköterskor: har mycket goda kunskaper om sjukdomen och kan ha mer tid än läkarna att prata igenom sådant du funderar över Kurator och vårdare: kan agera å dina vägnar för att möta utmaningar i vardagen Sjukgymnaster: ger stöd och råd om hur du rent praktiskt kan hantera dina fysiska Parkinson-symtom Psykologer: kan hjälpa dig att hantera de känslomässiga aspekterna Arbetsterapeuter: ger praktisk assistans på områden som egenvård (äta, dricka, tvätta sig, klä på sig), hushållsarbete (städa, handla), rörelseförmåga och miljö Logopeder: ger råd om sådant som rör tal, sväljning och ansiktsuttryck Dietister: ger råd om att hantera svårigheter i samband med näring och kost, munhygien samt att äta och svälja. Oro, frustration och ångest är de tre vanligaste känslomässiga symtomen* 5

7 Exempel på frågor du kan ställa till din läkare: F: Jag har hört att ni har ett tvärvetenskapligt team på sjukhuset och att det finns flera specialister som kan hjälpa mig att hantera min Parkinson. Kan du berätta om de här personerna och hur de skulle kunna hjälpa mig? F: När jag träffar min logoped/sjukgymnast/ sjuksköterska, har de då tillgång till all information som vi har diskuterat? Kommer du att prata direkt med dem om min behandlingsplan? Tips: Fundera över vilka områden i ditt liv som påverkas av din Parkinson, vilka som är viktigast för dig och hur en specialist skulle kunna hjälpa till. Prata med din Parkinson-läkare om vilka tjänster som är tillgängliga där du bor. Kontakta din lokala Parkinson-förening för att ta reda på vilka tjänster som de rekommenderar för dina behov. Mer information om Parkinsonspecialister inom sjukvården finns på EPDA:s webbsida: patientguide Nyligen presenterades en rapport från en europeisk panel med sjukvårdspersonal och människor med intresse för Parkinson. Rapporten visade hur viktigt det är att ha ett brett nätverk med sjukvårdspersonal för att hjälpa personer med Parkinson att hantera sjukdomens olika aspekter. En sammanfattning av rapporten finns på EPDA:s webbplats. 6

8 Hur får jag bästa möjliga effekt av min Parkinson-medicin? Jag skulle vilja ha mer kontroll över min medicin och hur den påverkar min vardag Personer med Parkinson har ofta svårt att hantera de vardagliga aspekterna av livet, eftersom sjukdomen är så oförutsägbar. Läkaren ska ge dig en medicinering och behandling som passar ditt liv och dina symtom, så att du kan fortsätta att göra saker som du tycker om. Det finns en mängd olika mediciner för att behandla de olika aspekterna av Parkinson. Det är därför viktigt att du pratar med din läkare om hur du kan få rätt behandling. Exempel på frågor du kan ställa till din läkare: F: Ibland glömmer jag att ta min medicin. Vad kan jag göra för att komma ihåg att ta medicinen? F: Jag skulle vilja veta hur kost och motion kan förbättra mina Parkinson-symtom. Finns det något jag behöver tänka på när det gäller min medicin? F: Jag vaknar ofta på natten och behöver gå på toaletten. Då har jag väldigt svårt att ta mig till och från badrummet. Hur kan jag hantera mina symtom på natten? F: Jag tycker att det är besvärligt när jag helt oväntat får ett dosglapp när jag är på jobbet (dvs. när medicinen avtar i effekt och de motoriska symtomen kommer tillbaka). Vad kan jag göra för att hantera detta? Tips: Se till att ta din medicin på de tider den är som mest effektiv genom att följa informationen som medföljer. Du kan använda en väckarklocka eller timer för att komma ihåg att ta medicinen. Ta med dig extra medicin när du går hemifrån, ifall du vill vara borta längre än planerat. Förbered dagens medicindoser i förväg. Kom ihåg att alltid ha med dig vatten. På EPDA:s webbplats finns information om olika typer av mediciner mot Parkinsons sjukdom och hur de fungerar: patientguide I en aktuell undersökning kände två tredjedelar av personerna med Parkinson att de inte hade kontroll över sina symtom under loppet av ett dygn* 7

9 Informationskällor Denna broschyr är utformad och skriven av GlaxoSmithKline i samverkan med EPDA och innehåller råd från personer med Parkinson, vårdare, sjukvårdspersonal och patientföreningar för personer med Parkinson. Om du vill ha fler råd om att leva med Parkinson kan du vända dig till sjukvården eller kontakta följande organisationer: ParkinsonFörbundet Skeppargatan 52, Stockholm tel: parkinsonforbundet@telia.com Neurologiskt Handikappades Riksförbund Box 49084, Stockholm Tel: EPDA är en patientorganisation som inriktar sig på hälsa och välbefinnande hos människor med parkinson samt deras familjemedlemmar och vårdare. EPDA har för närvarande 43 medlemsorganisationer från hela Europa. Mer information om EPDA finns på GlaxoSmithKline är ett av världens ledande forskningsbaserade läkemedelsföretag. Företagets mål är att ge människor ökad livskvalitet genom att ge dem möjlighet att vara mer aktiva, må bättre och leva längre. GlaxoSmithKline Box 516, SOLNA Tel: *Resultaten från undersökningen är hämtade från den paneuropeiska undersökningen The Real Life, Real PD som genomfördes av EPDA och GlaxoSmithKline. Den fullständiga rapporten från undersökningen finns på EPDA:s webbplats: Real%20Life%20Real%20PD%20- %20Final%20pan-European%20results.pdf 8

10 Sömndagbok vid Parkinsons Sjukdom Vecka 1 Datum: Fyll i dagboken varje dag Dag1 Dag2 Dag3 Dag4 Dag5 Dag6 Dag7 1 När gick du till sängs igår kväll? 2 När du hade varvat ned, hur lång tid tog det för dig att somna? 3 Hur många gånger vaknade du efter att du hade somnat? 4 Varför vaknade du/ kunde du inte sova? 5 6 Gjorde du några förändringar i kost eller motion dagen före? Vid vilka tidpunkter tog du din medicin dagen före? 7 8 Hur skulle du skatta kvaliteten på din sömn den senaste natten? (1= Mycket dålig; 5 = Mycket bra) Hur skulle du skatta dina Parkinson-symtom när du vaknade? (1= Mycket dålig; 5 = Mycket bra) 9

11 Vecka 2 Datum: Fyll i dagboken varje dag Dag1 Dag2 Dag3 Dag4 Dag5 Dag6 Dag7 1 När gick du till sängs igår kväll? 2 När du hade varvat ned, hur lång tid tog det för dig att somna? 3 Hur många gånger vaknade du efter att du hade somnat? 4 Varför vaknade du/ kunde du inte sova? 5 6 Gjorde du några förändringar i kost eller motion dagen före? Vid vilka tidpunkter tog du din medicin dagen före? 7 8 Hur skulle du skatta kvaliteten på din sömn den senaste natten? (1= Mycket dålig; 5 = Mycket bra) Hur skulle du skatta dina Parkinson-symtom när du vaknade? (1= Mycket dålig; 5 = Mycket bra) 10

12 REQU:393