Alternativ och Kompletterande Kommunikation på rätt språk - Förslag till förankring av ett flerspråkigt perspektiv

Transkript

1 Alternativ och Kompletterande Kommunikation på rätt språk - Förslag till förankring av ett flerspråkigt perspektiv Eva-Kristina Salameh och Luz Solano, Vt 2013 Att kunna kommunicera är en av mänsklighetens mest grundläggande förmågor. Utan denna förmåga skulle den sociala, ekonomiska och vetenskapliga utveckling som skett i världen inte vara möjlig. Att inte kunna kommunicera med omvärlden är också ett hinder för den enskilda individens utveckling, som man måste försöka kompensera för så långt det går. Bakgrund De familjer som får ett barn med en grav funktionsnedsättning som hindrar utvecklingen av en talad kommunikation erbjuds stöd, oftast via barn- och ungdomshabiliteringen. Familjen får information om AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation) och hjälp med hur dessa sätt att kommunicera kan användas. AKK är en pedagogisk metod för att erbjuda kompletterande och alternativa kommunikationsvägar. Med hjälp av t.ex. TAKK (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) eller bildkommunikation kan barnet förstå sin omvärld bättre och också kommunicera sin egen vilja och sina egna behov. Projekt TAKK för Språket Projektet TAKK för Språket startades hösten 2010 av föreningen M.i.m (Mitt i det interkulturella mötet) och Språkens Hus, en verksamhet vid Skånes universitetssjukhus som är inriktad mot flerspråkiga barn med kommunikationsstörningar. Syftet med projektet var att ge personal och flerspråkiga familjer kunskap om användningen av AKK tillsammans med modersmålet. Övriga samarbetspartners har varit Barn- och ungdomshabiliteringen i Göteborg; DART- Kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) i Västra Regionen. Projektets aktiviteter har bl. a. omfattat informationsdagar för personal och föräldrar, personalutbildningar och föräldrautbildningar bl. a. Tecken som AKK med fokus på användning av modersmålet (för förteckning över utbildningarna, se bilaga 1). Flerspråkiga familjer och användning av AKK För en flerspråkig familj som får ett barn med grav funktionsnedsättning, uppstår problem som inte finns hos en enspråkig familj. En av de viktigaste frågorna gäller vilket eller vilka språk föräldrarna ska använda i kommunikationen med sina barn när de använder ett AKKsätt som t.ex. TAKK. En del flerspråkiga föräldrar saknar också på grund av bristande kunskaper om det svenska samhället helt eller delvis kunskap om vilka rättigheter deras barn har. En viktig kunskap är att det faktum att barnet möter mer än ett språk inte orsakar en sämre språkutveckling. Forskningen kring flerspråkiga barn med funktionsnedsättning är än så länge relativt sparsam, men de resultat som finns visar att utvecklingen av andraspråket inte hindras av att det finns fler språk kring barnet; att ta bort ett språk medför ingen snabbare utveckling av andraspråket (Kay-Raining Bird et al. 2005; Petersen, Marinova-Todd och Mirenda, 2012; Hambly och Fombonne, 2012). Flerspråkigheten i sig medför därför inte en sen språklig utveckling, men okunnighet hos de professionella kan medföra att man inte tar till vara barnets flerspråkiga förmåga. Om barnet är flerspråkigt är det dessutom viktigt att behålla modersmålet, eftersom det oftast är det språk föräldrarna talar bäst och mest. Även i

2 vuxen ålder kommer barnet förmodligen ha en tät kontakt med sin familj, som behöver kunna kommunicera med honom eller henne på det språket som känns naturligast. För de flerspråkiga föräldrar som använder TAKK har teckenkurser på svenska visat sig medföra en del problem. Det kan ibland vara svårt att förstå den svenska som talas på de teckenkurser som erbjuds. Ibland kan det vara den svenska synen på hur man kommunicerar med barn som skiljer sig från den egna synen. Föreställningar om hur man talar med barn för att de ska utveckla sin kommunikation kan skilja sig mycket mellan olika kulturer, från att det är de vuxnas ansvar till att barnet själv måste observera och lyssna. Det har också visat sig svårt för föräldrar att använda de tecken man lärt sig på den "svenska" kursen när man talar sitt modersmål till barnet. I de fall man lärt sig tecknet samtidigt som man talar sitt modersmål har det fungerat bättre. Det har därför funnits ett stort behov av AKK-utbildningar för föräldrar på deras modersmål, som också ger dem möjlighet att möta andra i samma situation. Förutom undervisningen i tecken behöver tankar kring alternativ och kompletterande kommunikation och omgivningens betydelse diskuteras. Användning av t. ex bildkommunikation eller sociala berättelser kan också göras på modersmålet för att underlätta förälderns användning av dessa verktyg hemma. Ytterligare ett behov har varit information om funktionsnedsättning och om rättigheter för personer med funktionsnedsättning i Sverige. Erfarenheter kring AKK och flerspråkighet Genomförande I projektets regi har föräldrarna erbjudits föräldrautbildning kring kommunikation och sammanlagt 8 utbildningar genomförts under projektåren. Den första gjordes i samarbetet med teckenspråksutbildning för föräldrar på Nordiska folkhögskolan och målgruppen var flerspråkiga familjer i behov av teckenspråk. Kommunikationsutbildningen KomFler har tagits fram utifrån AKKTIVs KomIgångutbildning (Thunberg, Carlstrand, Claesson & Flink, 2011) och har genomförts vid tre tillfällen inom habiliteringen i Göteborg. Fyra föräldrautbildningar har gjorts helt i Föreningen M.i.ms regi och riktat sig till familjer i behov av AKK på modersmålet. I dessa fyra utbildningar har sammanlagt 27 föräldrar med olika språkliga och kulturella bakgrunder deltagit. De språk som har varit representerade har varit somaliska, arabiska och kurdiska. Majoriteten av föräldrarna har varit mödrar. Till kurserna har knutits språkledare på respektive språk. De har inte bara haft som uppgift att översätta språkligt utan de har också haft ansvar att fungera som en bro mellan kursledarna och föräldrarna. De kan lägga till ord eller meningar för att hjälpa deltagarna att bättre förstå vad som sägs. Språkledarna förväntas delta i planeringsarbetet och kontinuerligt reflektera över sin roll. De ska ha goda kunskaper i svenska, men det finns inga krav på tolkutbildning. Kurserna har varit på 8-12 gånger. Barnen till anhöriga som deltagit i kurserna har haft grava kommunikativa funktionsnedsättningar och deras ålder har varierat mellan 3-22 år. En klar majoritet var i åldrarna 6-10 år. Av de 27 föräldrar som deltagit hade 15 bott i Sverige mer än 10 år. Utvärderingen Samtliga kurser har utvärderats av kursdeltagarna, och den senast använda enkäten har utvecklats utifrån de tidigare, varför enbart den senaste kursen redovisas nedan. Många frågor är desamma i samtliga enkäter, och i dessa frågor överensstämmer svaren i tidigare kurser med de svar som föräldrarna i kursen hösten 2012 gav. Hösten 2012 deltog i TAKK på modersmålet totalt 15 deltagare som tillsammans hade 18 barn med behov av tecken som stöd. Denna grupp fick besvara en enkät och ifyllandet av denna skedde i samtalsform eftersom språkstöd behövdes för att förklara frågorna (se bilaga 2

3 med enkäten). De frågor som gällde kunskap om funktionsnedsättningar visade tydligt att kursen gett nya kunskaper om detta, liksom frågor om föräldrarna lärt sig något nytt om sitt barns funktionsnedsättning och fått mer kunskap om samhällets stöd. En stor majoritet ansåg det mycket viktigt att information om samhällets stöd ingick i en föräldrautbildning. Oberoende av vistelsetid i Sverige ansåg föräldrarna också att det viktigaste var att deras barn fick utveckla sin förmåga till kommunikation lika mycket på båda språken. Samma önskemål om språk återkom i frågor om vilket språk föräldrarna önskade information på om sitt barns funktionsnedsättning. På frågan om vilka verksamheter som gett ett bra stöd anger majoriteten av föräldrarna alternativet barn- och ungdomshabiliteringen. Hälften är dock osäkra på hur och när de ska kontakta de olika personerna på habiliteringen. Att få information kring barnet och funktionsnedsättningen endast på svenska var inget alternativ för någon förälder, utan majoriteten önskade att få denna information på båda språken. Samtliga föräldrar använde sitt modersmål när de talade med sitt/sina barn, och för den absoluta majoriteten var det viktigt att deras barn också hade möjlighet att kommunicera på modersmålet. De flesta föräldrar uppgav att de önskade att föräldrautbildningen skulle innehålla både samhällsinformation, kunskap om funktionsnedsättningar och kunskap kring AKK och metoder för kommunikation. Ett sådant innehåll föreföll ha större betydelse för deltagarnas benägenhet att delta i utbildningarna än var utbildningen anordnades. Som tidigare nämnt använde samtliga föräldrar modersmålet när de talade till sina barn, och de ansåg det lika viktigt att utvecklas kommunikationen på modersmålet som på svenska. På frågan vad som hjälpte föräldrarna vidare när kommunikationen med barnet med en funktionsnedsättning misslyckades, angav föräldrarna främst två alternativ: Kunskap om TAKK och AKK och möjlighet att använda TAKK och AKK på modersmålet. Slutsatser och rekommendationer De slutsatser och rekommendationer som följer är baserade på forskning och de erfarenheter som gjorts inom detta projekt, av personal, medarbetare och föräldrar. Kunskapen kring funktionsnedsättningar varierar mycket hos de flerspråkiga föräldrar som deltagit i projektet. Det finns både föräldrar som inte förstår betydelsen av begreppet funktionsnedsättning och föräldrar som kan redovisa de viktigaste konsekvenserna av funktionsnedsättningen i vardagen. I föräldrautbildningar om AKK som riktas till flerspråkiga föräldrar måste därför funktionsnedsättningens konsekvenser diskuteras, eftersom användandet av AKK förutsätter förståelse av barnets behov av kommunikation och förmåga att kommunicera. Kunskapen om olika typer av samhällsstöd, både vad som finns och hur man ansöker varierar, men kunskapen är bristfällig hos de flesta föräldrarna i projektet. Det saknas oftast ett socialt nätverk som kan stödja, förklara och handgripligt hjälpa familjerna att fråga efter och ansöka om olika typer av stöd. En påfallande stor andel föräldrar saknar kontakt med personer som kan vägleda och ge konkret stöd vid svåra situationer. Stöd för flerspråkiga familjer bör därför innefatta åtgärder som visar familjerna hur insatser söks. Föräldrar väljer att använda sitt modersmål tillsammans med AKK när möjligheten ges. Användning av modersmålet ger styrka och trygghet i föräldrarollen. Kurser i TAKK och övrig AKK riktade till familjer med flerspråkig bakgrund bör planeras, genomföras och utvärderas utifrån ett flerspråkigt perspektiv. Både personal som handleder och personal som möter barnen/ungdomen bör få kunskap om hur AKK kan användas på ett sätt som utvecklar barnets/ungdomens modersmål.

4 Olika syn på funktionsnedsättning, språklig socialisation och uppfostran kommer ofta fram i mötet mellan flerspråkiga familjer och representanter för samhället. Hos de professionella som arbetar med flerspråkiga familjer finns det medvetna och omedvetna värderingar och föreställningar om vad som gynnar patienten. En reflektion kring vad dessa föreställningar grundar sig på och kring vad familjen och vårdtagaren behöver, ökar möjligheter till ett givande möte. Tyst kunskap som finns hos stödverksamheter behöver synliggöras. Att ha rätt känsla för när, var, hur, och hos vem olika behov bör framföras, och att förstå bakomliggande orsaker till olika insatser och till hur dessa ges, är så kallad tyst kunskap. Denna typ av kunskap behöver synliggöras för både personal och föräldrar. Genom dialog, reflektion, konkreta exempel och gemensamma erfarenheter kan förståelse för och delaktigheten i olika åtgärder fördjupas. Förutom föregående slutsatser vill vi även lämna följande rekommendationer som visat sig skapa framgångsfaktorer för interventioner eller pedagogiska processer på individ- eller gruppnivå. Dessa berör tre huvudaspekter. Förberedelser Medvetenhet om majoritetssamhällets och den egna verksamhetens tysta kunskap. Prestigelöshet, flexibilitet gentemot föräldrarnas kulturella bakgrund Information på modersmålet och på svenska Samtal med familjen om behov och modersmålsanvändning varför modersmålet är viktigt vad familjen önskar och behöver Samtal med familjen om olika AKK-sätt, när, hur och av vilka ska dessa användas. Informationstillfälle om syftet med föräldrautbildningen med stöd av en språkledare/tolk Insatsen planeras tillsammans med språkledare/tolk Genomförande Insatsen presenteras på modersmålet, med exempel och vid behov med stöd av en språkledare/tolk Olika AKK-sätt presenteras och provas genom att varva konkreta exempel och teori. Använd tolkar/språkledare med det aktuella modersmålet som stöd till föräldern under insatsen Alla AKK-sätt används tillsammans med modersmålet Diskutera olika syn på funktionsnedsättningen Diskutera de aktuella funktionsnedsättningarna och konsekvenserna av dessa Använd material som rör deltagarnas vardag Ta upp behov av information om samhällets stöd Ge möjligheter för socialt utbyte mellan föräldrarna Uppföljning/utvärdering Planera och utvärdera kontinuerlig både under kursens gång och när den avslutas med alla som deltar i utbildningen/interventionen (språkledare/tolk inkluderade) Tillfråga föräldrarna under utbildningen om användbarheten av kursens innehåll. Utveckla möjligheter för socialt utbyte mellan föräldrarna under och efter interventionen.

5 Referenser Hambly, C & Fombonne, E (2011) The impact of bilingual environments on language development in children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Development Disorders. Published online Kay-Raining Bird, E, Cleave, P, Thordardottir, E Sutton, A & Thorpe, A (2005) The language abilities of bilingual children with Down syndrome. American Journal of Speech-Language Pathology, 14, Petersen, J, Marinova-Todd, S & Mirenda, P (2011) Brief report: An exploratory study of lexical skills in bilingual children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Development Disorders. Published online y# Thunberg, G, Carlstrand, A, Claesson, B & Rensfeldt Flink, A (2011) KomIgång en föräldrakurs om kommunikation och kommunikationsstöd. Kursbok, Habilitering och Hälsa.