Enkät: tarmcancer. Frågor om dig. E n k ä t: t a r m c a n c e r, m a j Enkät tarmcancer, maj 2013

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Enkät: tarmcancer. Frågor om dig. E n k ä t: t a r m c a n c e r, m a j 2 0 1 3 Enkät tarmcancer, maj 2013"

Andreas Eriksson
för 8 år sedan
Visningar:

1 Enkät: tarmcancer E n k ä t: t a r m c a n c e r, m a j Denna enkät skickas ut till de medlemmar i Mag- och tarmföreningen i Stockholm som har som har tarmcancer angiven som diagnos i medlemsregistret. Alla frågor besvaras anonymt och endast föreningens av tystnadsplikt bundna förtroendevalda och anställda bereds tillgång till enkätens rådata. Resultatet i sammanställd och bearbetad form kommer att användas som diskussionsunderlag i Magoch tarmföreningens arbete med att förbättra vården för personer som drabbas av tarmcancer. Frågor om dig 1. Hur gammal är du? år 2. Är du Kvinna man 3. Har du barn? 4. Är du Ensamstående Gift/sambo Separerad/skiljd Änka/änkling 5. Vilken är din högst avslutade utbildning? Grundskola/folkskola Yrkesutbildning Gymnasium Universitet/högskola 6. Hur fick du höra talas om Mag- och tarmföreningen? Flera alternativ är möjliga. Genom vården/sjukvårdspersonal Genom Internet Genom bekanta Genom familjemedlem Annat sätt, ange gärna hur nedan r 7. Varför gick du med i Mag- och tarmföreningen? Flera alternativ är möjliga. För att få information om min sjukdom För att träffa andra med samma erfarenhet För att stödja arbetet mot tarmcancer Annat, ange gärna vad nedan

Resultatet i sammanställd och bearbetad form kommer att användas som diskussionsunderlag i Magoch tarmföreningens arbete med att förbättra vården för personer som drabbas av tarmcancer.

2 8. Vilken diagnos har du? Koloncancer (tjocktarmscancer) Rektalcancer (ändtarmscancer) Både kolon- och rektalcancer GIST Annat, ange vad I den följande undersökningen kommer ingen åtskillnad göras mellan cancerformerna. Istället används begreppet tarmcancer som en gemensam beteckning på alla cancertumörer som angriper matsmältningskanalen, inkluderat GIST som kan förekomma från matstrupe till ändtarm. 9. Hur ser din sjukdomssituation avseende tarmcancer ut i dagsläget? Avslutad behandling (ange sedan när, årtal) Pågående behandling Väntar på behandling Går på uppföljning Det är viktigt för oss att veta om din tarmcancer har uppkommit som följd av eller i samband med en tidigare inflammatorisk tarmsjukdom då vissa sådana sjukdomar medför en förhöjd risk att utveckla tarmcancer. 10. Hade du någon annan mag- eller tarmsjukdom när du fick tarmcancer (t.ex. Crohns, ulcerös kolit)? Vet inte Om ja, ange vad

Istället används begreppet tarmcancer som en gemensam beteckning på alla cancertumörer som angriper matsmältningskanalen, inkluderat GIST som kan förekomma från matstrupe till ändtarm. 9.

3 Frågor om din vård 11. Var/hur upptäcktes din tarmcancer? Flera alternativ är möjliga. På en akutmottagning På vårdcentral eller primärvården i övrigt Hos en specialistläkare (t.ex. gastroenterolog, endoskopienhet) Genom tarmcancerscreening (test som skickats hem till dig) Vid en rutinkontroll Kommer inte ihåg Annat, ange vilket 12. Tycker du att det tog för lång tid innan du fick korrekt tarmcancerdiagnos?, det borde ha gått snabbare 13. Vilken behandling har du fått/får du mot din tarmcancer? Flera alternativ är möjliga. Operation Operation, därefter stomi Strålning Cellgifter (cytostatika) Annan behandling, ange vad 14. Tycker du att din behandling mot tarmcancer påbörjades tillräckligt snabbt?, det gick tillräckligt snabbt, men det borde gått ännu snabbare, inte tillräckligt snabbt

Tycker du att det tog för lång tid innan du fick korrekt tarmcancerdiagnos?, det borde ha gått snabbare 13. Vilken behandling har du fått/får du mot din tarmcancer? Flera alternativ är möjliga.

4 15. Tycker du som helhet att du fick tillräcklig information från sjukvården om hur din tarmcancersjukdom (både sjukdom och efterföljande behandling) kunde komma att påverka dig, fysiskt och psykiskt? 16. Fick du veta till vem du skulle vända dig om du hade ytterligare frågor om din sjukdom eller din behandling? 17. Enlig Hälso- och sjukvårdslagen har vården en skyldighet att ge dig en individanpassad information, göra dig delaktig i behandlingsbeslut och ge dig möjlighet till second opinion (dvs. inhämta en annan läkares åsikt om en diagnos eller behandling). Känner du till detta? Kan inte besvara frågan 18. Vet du vem din behandlingsansvarige läkare är (om behandling pågår) eller var (om behandling avslutad) 19. Har du/har du haft en kontaktsjuksköterska? En kontaktsköterska är en person som följer dig genom behandlingen och kan ge dig råd och stöd, exempelvis angående remiss, provsvar, röntgen etc.

Enlig Hälso- och sjukvårdslagen har vården en skyldighet att ge dig en individanpassad information, göra dig delaktig i behandlingsbeslut och ge dig möjlighet till second opinion (dvs.

5 20. Har du fått/fick du en skriftlig vård- eller behandlingsplan av din läkare? Med detta avses skriftlig information där det framgår vilken diagnos du har, vilken behandling du skall få, hur lång tid behandlingen skall ta mm. 21. Hur upplever du att samordning och samarbete mellan olika vårdenheter fungerade under din tid som tarmcancerpatient? Mycket bra Ganska bra Varken bra eller dåligt Ganska dåligt Mycket dåligt 22. Har du känt dig delaktig i din tarmcancervård, exempelvis när det gäller att i samråd med din läkare kunna påverka vilken typ av behandling du skall få, vilken medicin du skall använda etc.? 23. Är du som helhet nöjd med den vård du fått som tarmcancerpatient?, mycket nöjd, ganska nöjd, ganska missnöjd, mycket missnöjd Kommentar J

Hur upplever du att samordning och samarbete mellan olika vårdenheter fungerade under din tid som tarmcancerpatient?

6 Frågor om din rehabilitering Cancerrehabilitering är alla åtgärder som sätts in för att förebygga och minska de fysiska, psykologiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Exempel på rehabiliteringsåtgärder kan vara sjukgymnastik, arbetsträning, samtalsterapi, flexibel arbetstid mm. Rehabilitering kan förekomma samtidigt eller efter avslutad behandling. Ibland bedrivs rehabilitering på särskilda anläggningar utanför sjukhusen. 24. Har du genomgått någon form av rehabilitering? (fortsätt till fråga 30) 25. Du som svarat ja på fråga 24: erbjöds du rehabilitering eller fick du fråga själv?, jag blev tillfrågad, jag fick fråga själv s 26. Vilken typ av rehabilitering har du fått? Flera alternativ är möjliga. Psykosocialt stöd (t.ex. kurator, psykolog, terapeut) Sjukgymnast Arbetsterapeut Dietist Specialistsjuksköterska (t.ex. stomiterapeut) Symtomlindring (t.ex. mot smärta, sömnproblem, ångest, illamående) Diakon/diakonissa Annat, ange vad 27. Har du/har du haft en skriftlig rehabiliteringsplan, dvs. en personlig plan som syftar till att hjälpa dig att få ett så bra liv som möjligt efter cancerbehandlingen?

Ibland bedrivs rehabilitering på särskilda anläggningar utanför sjukhusen. 24. Har du genomgått någon form av rehabilitering? (fortsätt till fråga 30) 25.

7 När din läkare har bedömt att du behöver rehabilitering skickar han eller hon en remiss till hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Om du beviljas rehabilitering efter cancerbehandling skall du sedan själv kunna välja vilken anläggning du vill komma till bland de som blivit godkända av Stockholms läns landsting. 28. Har du blivit beviljad rehabilitering på godkänd anläggning? Om ja, ange var Om ja, ange när 29. Är du som helhet nöjd med den rehabilitering du fått? Varken nöjd eller missnöjd 30. Har du saknat någon form av rehabilitering? Flera alternativ är möjliga., stöd kring känslomässiga frågor (oro, sorg, anhörigas situation etc.), stöd kring praktiska frågor (resor, arbete, boende etc.), stöd kring ekonomiska frågor, smärtlindring Annat, ange vad N 31. Har dina anhöriga erbjudits någon form av stöd av sjukvården under den tid du varit tarmcancersjuk, exempelvis kring känslomässiga eller ekonomiska frågor?

Har du blivit beviljad rehabilitering på godkänd anläggning? Om ja, ange var Om ja, ange när 29. Är du som helhet nöjd med den rehabilitering du fått? Varken nöjd eller missnöjd 30.

8 Din sysselsättning och sjukförsäkring 32. Vad har du för sysselsättning idag (du kan ange flera alternativ)? Arbetar heltid Arbetar deltid, ange hur mycket Studerar heltid Studerar deltid, ange hur mycket Arbetssökande Sjukskriven heltid Sjukskriven deltid, ange hur mycket Pensionär Sjukersättning, ange i procent Annat (ange vad): 33. Om du pga. din tarmcancersjukdom varit i kontakt med Försäkringskassan; är du nöjd med Försäkringskassans hantering av ditt ärende (bemötande, förståelse för din hälsosituation, etc.)?, mycket nöjd, ganska nöjd Varken nöjd eller missnöjd, ganska missnöjd. Mycket missnöjd Särskilda frågor för dig som på fråga 32 ovan svarat att du idag arbetar. 34. Arbetade du när du fick din diagnos?, heltid, deltid, ange hur mycket 35. Har du kunnat återgå till arbete? 36. Om du har fått rehabilitering för din tarmcancer; anser du att rehabiliteringen hjälpt dig att fortare komma tillbaka till arbete? Har inte fått rehabilitering Om ja, i vilken omfattning arbetar du idag? r

procent Annat (ange vad): 33. Om du pga.

9 Avslutande frågor Ett av Mag- och tarmföreningens övergripande mål är att bidra till att förbättra livskvaliteten för människor som lever med funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Följande två frågor avser att ge ett mått på hur du bedömer din livssituation. Här finns inga rätta svar bara din egen uppfattning. 37. Hur var din livskvalitet innan du insjuknade i tarmcancer? Markera på skalan nedanför, där 1 = mycket dåligt och 10 = mycket bra Hur bedömer du din livskvalitet idag? Markera på skalan nedanför, där 1 = mycket dåligt och 10 = mycket bra Här kan du med egna ord skriva ned dina synpunkter på din tarmcancervård, exempelvis vad som varit särskilt bra, något du absolut vill ändra på eller något som du tycker att vi har glömt att fråga om. Ett stort tack för din medverkan!

Markera på skalan nedanför, där 1 = mycket dåligt och 10 = mycket bra. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 38. Hur bedömer du din livskvalitet idag?

Relevanta dokument

Roche AB. Sociala och ekonomiska konsekvenser av cancersjukdom. Bröstcancer och övriga cancerformer. Juni 2010

Roche AB. Sociala och ekonomiska konsekvenser av cancersjukdom. Bröstcancer och övriga cancerformer. Juni 2010 Roche AB Sociala och ekonomiska konsekvenser av cancersjukdom Bröstcancer och övriga cancerformer Juni 1 Bakgrund och syfte Roche har tillsammans med BRO genomfört en undersökning bland personer som har