Förbundsstyrelsens förslag till Handlingsplan NHRs förbundskongresskongress den september 2013

Transkript

1 Förbundsstyrelsens förslag till Handlingsplan NHRs förbundskongresskongress den september 2013 Handlingsplanen för Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, är vägledande för vilka frågor vi ska prioritera kommande kongressperiod. Handlingsplanen ska fungera som ett stöd i förbundets alla organisationsled för att NHR ska ta större plats i den offentliga debatten och för att ta tillvara våra medlemmars intressen.

2 Inledning Handlingsplanen för Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, är vägledande för vilka frågor vi ska prioritera kommande kongressperiod. Samtliga prioriterade frågor gäller för hela kongressperioden. Handlingsplanen ska fungera som ett stöd i förbundets alla organisationsled för att NHR ska ta större plats i den offentliga debatten och för att ta tillvara våra medlemmars intressen. Bland alla de frågor som intresserar oss som förbund, våra läns- och lokalföreningar och inte minst våra medlemmar, lyfter vi i handlingsplanen fram några stora områden som föreslås få extra prioritet och tyngd den kommande kongressperioden. Dessa prioriterade områden är: Fokus Neurologi Rättigheter Arbete Framtidens NHR Prioriteringarna är det som ska styra den delen av förbundets arbete som vi själva kan planera och påverka. Samtidigt är det viktigt att vi som förbund avsätter tid och resurser för det oförutsedda och har en beredskap för att snabbt agera på händelser i omvärlden för att ta tillvara våra medlemmars intressen. Fokus Neurologi På den politiska agendan Det har skett stora framsteg inom neurologin under senare år vilket innebär att fler kan erbjudas behandling som på att påtagligt sätt förbättrar sjukdomsförlopp, livsbetingelser och samhällsekonomi. Möjligheter finns men neurosjukvården i Sverige kännetecknas i dag av en stor brist på neurologer, långa väntetider och stora regionala skillnader. Bostadsorten avgör i många fall vilken neurosjukvård du får, både akut och på längre sikt. För många av våra medlemmar finns fortfarande ingen behandling att tillgå, för att forskningen är fokuserad på vissa diagnoser och för att möjligheten till rehabilitering är grovt eftersatt. Med andra ord, trots vissa medicinska framgångar finns det mycket för NHR att kämpa för. Som medlems- och intresseorganisation har vi ett stort ansvar för att berätta om våra medlemmars vardag och att bidra till ett inkluderande samhälle. Den svenska neurosjukvården måste rustas upp och NHR måste ta kraftfulla initiativ i detta arbete. Tillsammans kan vi inom NHR visa en bild av neurologin i praktiken och hur brister påverkar den enskildes vardag- och framtidsmöjligheter. Vi måste stärka vår roll och kämpa för att neurologin får tillgång till ökade resurser och att forskningen fortsätter nå framgång för många fler. NHR vill varje år ta fram en rapport, med den nationella Cancerrapporten som förebild, som visar upp en samlad bild över neurologin i Sverige. En rapport som ger en trovärdig bild som beslutsfattare, professionen och forskare utgår ifrån när de diskuterar vilka problem som ska lösas och vilka investeringar som behövs inom området. Rehabilitering Att leva med en neurologisk sjukdom eller skada innebär behov av regelbunden rehabilitering. Hälso- och sjukvårdslagen ger alla rätt till en rehabiliteringsplan. Trots det har bara ett fåtal en sådan plan och rehabiliteringsinsatserna är slumpmässiga. 1

3 Idag finns det stora brister inom rehabilitering. Alltför ofta finns ingen rehabilitering att tillgå för NHRs medlemmar. Trots att behovet av rehabilitering är stort och att rehabiliteringsinsatsen många gånger kan leda till ett mer aktivt arbets- och familjeliv. NHR vill under kommande kongressperiod ta fram en rapport om hur det står till med rehabiliteringen i Sverige. Utifrån rapporten kommer vi lyfta vilka problem som finns samt förslag på hur man kan lösa problemen. Målet är att rehabilitering ska ses som en investering och inte bara som en kostnad. Att det är en bra lösning för både individ och samhället. NHR kommer att inrikta sig på rehabilitering inom neurologin och söka samverkan med relevanta samarbetspartners. Rättigheter LSS Genomförandet av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) år 1994 är en av svensk handikapprörelse största framgångar. Livskvalitén förstärktes radikalt för många med funktionsnedsättning och deras anhöriga. Snart har 20 år gått sedan reformen genomfördes och på flera håll utarmas LSS. Av besparingsskäl gör kommunerna och försäkringskassan hårdare och hårdare bedömningar, något som drabbar de av NHRs medlemmar som är beroende av LSS. Vi behöver ta fram en samlad bild över LSS som även inbegriper vad som bör utvecklas för att NHRs medlemmar ska få bästa möjliga livskvalité. Denna samlade bild vill NHR ta fram under kommande kongressperiod. En rapport med målet att motverka dagens negativa utveckling och istället se LSS som en god investering. En rapport som bland annat ska innehålla krav på förstärkt rehabilitering samt lösningar för att inom LSS skapa bättre möjligheter för assistansberättigade att arbeta. Den nya patientlagen Förslaget till ny patientlag kommer troligen att träda i kraft 1 januari år Då tar hälso-och sjukvården ett viktigt steg som ska utgå från patienternas eget perspektiv. I patientlagen regleras på vilket sätt informationen ska anpassas utifrån bland annat mottagarens ålder, mognad och andra individuella förutsättningar. Den som ger information ska vara skyldig att försäkra sig om att mottagaren har förstått informationen. Vi kan tycka att tydlig information och delaktighet är en självklarhet och borde erbjudas per automatik. Att det inte borde krävas en lagstiftning. Men NHRs erfarenheter säger något annat. Effektiv information är avgörande för att alla ska kunna utnyttja sina rättigheter till medbestämmande över behandling, vårdplanering och uppföljning. Lagen lyfter fram att patienter som vill ta ställning till olika behandlingsalternativ och välja vårdgivare ska erbjudas sådana beslutsstöd. Idag är verkligheten annorlunda. I en internationell studie anger färre än hälften av de svenska patienterna att specialistläkare upplyst dem om vilka behandlingsmöjligheter som finns. Långt ifrån alla patienter får det stöd som krävs för att hantera och följa sin egen sjukdomsutveckling. Därför måste vi visa hälsooch sjukvården hur de ska ge beslutstöd till patienter med neurologiska sjukdomar och skador. Det är vi som har kunskapen och den måste vården få del av. NHR vill se till att vi under kommande kongressperiod skaffar oss god kunskap om patientlagen på alla nivåer i organisationen. NHR ska se till att våra medlemmar är informerade om vilka rättigheter som finns inom patientlagen och hur man kan använda dem på bästa sätt. 2

4 God kunskap i patientlagen ger NHR möjlighet till att visa exempel på var god neurologisk behandling och rehabiliteringsinsatser utförs. Arbete Flexjobb Sysselsättningsgraden för människor med funktionsnedsättning sjunker kraftigt. Många med funktionsnedsättning har det extra tufft på arbetsmarknaden, oavsett konjunkturläge och i vilken bransch de verkar. Var fjärde person av alla som är inskrivna hos Arbetsförmedlingen år 2013 har någon form av funktionsnedsättning. Av dessa har sex av tio varit arbetslösa eller haft aktivitetsstöd i mer än två år. Detta är en utveckling som NHR vill stoppa. Vi vill att alla ska kunna försörja sig och arbeta efter egen förmåga. Under förra kongressperioden lanserade NHR arbetsmarknadsreformen Flexjobb. Flexjobb är en reform, en arbetslinje för alla, som tar tillvara alla människors resurser och kompetetens. NHR vill fortsätta arbetet med att införa Flexjobb i Sverige och ser detta som en av de stora valfrågorna Vi kommer även under kommande kongressperiod undersöka om Flexjobb kan kompletteras så att sysselsättningen för människor med funktionshinder ökar. Framtidens NHR En växande organisation Vi, NHR, behöver fler medlemmar. Vi behöver fler medlemmar för att stärka rösten i den offentliga debatten. Vi behöver fler medlemmar för att vitalisera vårt arbete på lokal, läns, och riksnivå. Vi behöver fler medlemmar och givare för att kunna planera och erbjuda önskade medlemsaktiviteter. För att NHR ska locka fler medlemmar måste vi öppna upp fler mötesplatser samt finnas där våra potentiella medlemmar finns. Det leder oss direkt till internet och sociala medier. Här finns det möjligheter att skapa nya eller medverka på befintliga mötesplatser för personer med neurologisk sjukdom eller skada och deras närstående. Medlemsvärvning måste finnas med i alt vårt arbete stort som smått och det är vårt allas ansvar att värva nya medlemmar till NHR. Vi behöver dessutom en tydlig plan för hur NHR kan växa med fler medlemmar. En tydligare strategi för hur medlemmen kan aktivera sig på olika nivåer i förbundet blir en viktig uppgift under kommande kongressperiod. Strategier för medlemsvärvning kommer att tas fram i samverkan med intresserade länsförbund, lokalföreningar och medlemmar. Närstående NHR har en viktig uppgift att fylla, inte bara som stöd för den som själv lever med en neurologisk sjukdom eller skada, men också för allas närstående. Många gånger har närstående lika många frågor och funderingar som den som själv lever med en neurologisk sjukdom eller skada. Frågor kan beröra familjeliv, framtid, ekonomi eller kommande svåra beslut som kan vara svåra att prata om men som måste beröras. NHR vill vara ett förbund också för närstående och kommer att prioritera arbetet med närståendes intressen under kommande kongressperiod. 3

5 Insamling En av förbundet inkomstkällor är insamlade medel. Våra givare har stor betydelse för förbundets ekonomi och givarna behöver, som medlemmarna, att bli fler. Arbetet med att få fler människor att stödja vår verksamhet eller forskning, genom en gåva kommer att prioriteras under kommande kongressperiod. Lyckad insamling går hand i hand med det övriga arbetet med att skapa ökat engagemang för våra frågor. Ökad insamling kräver både investeringar och uthållighet över tid. En ny insamlingsstrategi är framtagen och nya givarkoncept kommer att lanserar under Navet i insamlingskommunikationen är den nya givarsajten. Vår ambition är att möta givarna på deras villkor och utifrån deras intressen. Råd och stöd Många medlemmar kontaktar oss för råd och stöd i en svår livssituation. Vår rådgivande verksamhet är viktig, både för medlemmar som önskar information om sin egen eller närståendes diagnos, eller som önskar juridisk rådgivning. NHR vill fortsätta att utveckla vårt råd och stöd arbete under kommande kongressperiod. Här finns också stora möjligheter att engagera enskilda medlemmar att bidra med sina livserfarenheter. Kampanjarbete För att stärka vårt påverkansarbete vill vi under nästa kongressperiod arbeta tydligt kampanjinriktat i samverkan med våra länsförbund och lokalföreningar. Beroende på kampanjens målgrupp måste innehåll och kommunikation anpassas. I kampanjarbetet vill vi fokusera på gemensamma frågor som berör alla våra medlemmar, som bristen på neurologer eller den bristande rehabiliteringen, men gärna exemplifierade genom någon specifik neurologisk sjukdom eller skada och berörda medlemmar. Avslutning Gör vi rätt? Vi har en omfattande agenda framför oss under kommande kongressperiod. För att vi ska bli mer av en lärande organisation vill vi lägga resurser på att hitta bra verktyg för utvärdering och spridning av kunskap i förbundets alla led. Samverkan Det finns många viktiga frågor som engagerar NHRs medlemmar. Frågor om bemötande, tillgänglighet och användbarhet, hjälpmedel, aktiv och meningsfull fritid, transporter och mänskliga rättigheter. Detta är frågor som NHR vill diskutera i samverkan med lokalföreningarna och länsförbunden, men också i vår samverkansorganisation för mänskliga rättigheter, Lika Unika. Förslag till beslut: Förbundsstyrelsen föreslår förbundskongressen besluta Att fastställa den presenterade handlingsplanen för åren Att Att uppdra åt förbundsstyrelsen att förverkliga handlingsplanen genom årliga verksamhetsplaner förmå alla led inom förbundet att verka i enlighet med planen 4