Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi

Transkript

1 TJÄNSTESKRIVELSE 1(2) Regionsjukvårdsstaben Leni Lagerqvist SVN Samverkansnämnden för sydöstra sjukvårdsregionen Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi Förslag till beslut Samverkansnämnden för Sydöstra sjukvårdsregionen ställer sig bakom remissvaret till Socialstyrelsen avseende nationella riktlinjer för vård vid epilepsi. Bakgrund Socialstyrelsen har inom ramen för satsningen på vård av personer med kronisk sjukdom fått ett regeringsuppdrag att ta fram helt nya nationella riktlinjer för vård vid epilepsi. Sydöstra sjukvårdsregionen fick i mitten av mars 2018 ta del av remissversionen på de rekommendationer som föreslås gälla som stöd och styrning. Samverkansnämnden har att yttra sig över Socialstyrelsens remiss som ska vara besvarad senast den 31 maj En slutversion på riktlinjen förväntas publiceras våren En generell analys är att flera av rekommendationerna med konsensusförfarande fått hög prioritet, kanske väl hög, i relation till hur sådana hanteras i andra riktlinjer. Detta kan göra prioriteringarna mer svårjämförbara mellan olika riktlinjer. En övergripande reflektion kring GAP-analysen är att Sydöstra sjukvårdsregionen har bra tillgänglighet på högspecialiserad vård med tillhörande välfungerande team. Sjukvårdsregionen har även en god tillgänglighet till utredningar samt att man och under de senaste åren utfört flest epilepsikirurgiska operationer per capita. I relation till detta står utmaningar i att tillskapa fullgoda team på de mindre sjukhusen där de flesta patienterna har sin huvudsakliga kontakt. Rekommendationerna som berör multiprofessionella team, habilitering och rehabilitering uppfylls endast delvis, begränsad tillgång till framförallt paramedicinska kompetenser och neuropsykologer gör att det är svårt att bilda kompletta team för såväl barn som vuxna. Samverkan inom sydöstra är välfungerande och som stöd använts ofta videomöte som effektiv metod. Teambildande via videosamverkan är något som kan utvecklas utan att extra resurser krävs, det innefattar snarare en utmaning på organisationsnivå. Landstinget i Kalmar län Webbplats Ltkalmar.se E-post landstinget@ltkalmar.se Organisationsnr Postadress Landstinget i Kalmar län Box Kalmar Besöksadress Strömgatan Kalmar Telefon vx Bankgiro

2 Samverkansverkansnämnden för sydöstra sjukvårdsregionen Datum Sida 2 (2) Rekommendationerna innebär ökade kostnader, sjukvårdsregionens bedömning är att ökade kostnader främst berör personal och kompetensutveckling. Bristen på barn- och vuxenneurologer står tillsammans med ökat behov av teambedömning och teambehandling för de största utmaningarna. För bedömning av regionernas/landsting totala kostnader behöver ytterligare analys göras. Sydöstra sjukvårdsregionen önskar att Socialstyrelsen anordnar seminarier för uppföljning av följsamhet till riktlinjer. Anders Henriksson (S) Ordförande Samverkansnämnden för sydöstra sjukvårdsregionen Karl Landergren Ordförande Regionsjukvårdsledningen Bilagor 1. Synpunkter och konsekvensbeskrivning avseende Socialstyrelsens remissversion av Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi.

3 Regionsjukvårdsstaben YTTRANDE Dnr SVN Leni Lagerqvist Synpunkter och konsekvensbeskrivning avseende Socialstyrelsens remissversion av Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi Sjukvårdsregion Sydöstra sjukvårdsregionen som består av Landstinget i Kalmar län, Region Jönköpings län och Region Östergötland. Kontaktperson: Leni Lagerqvist, administrativ kontaktperson leni.lagerqvist@ltkalmar.se Genomförande av analys och insamling av synpunkter De regionala medicinska programgrupperna (RMPO) neurosjukdomar och barnoch ungdomssjukvård har varit delaktiga i processen med att beskriva GAP och konsekvenser. Synpunkter från andra medarbetare och nyckelpersoner i organisationen har också inhämtas. Även primärvården i respektive region/landsting har lämnat in synpunkter. Representanter från Sydöstra sjukvårdsregionen har den 19 april 2018 deltagit i kunskapsseminariet tillsammans med lokala patientföreträdare och Socialstyrelsen. Val av rekommendationer för analys Av totalt 44 rekommendationer har 28 rekommendationer valts ut. Dessa har framförallt prioritet 1-3 samt en FoU. Det är de rekommendationer som prioriteras högst och därmed borde få störst påverkan på hälso- och sjukvården. Utöver det har allmänna synpunkter på riktlinjens delar eller helhet efterfrågats och lämnats. Med anledning av att rekommendationerna vänder sig till både barn och vuxna kommer eventuella skillnader i GAP att förtydligas under respektive rubrik. Resultat av analys En generell analys är att flera av rekommendationerna med konsensusförfarande fått hög prioritet, kanske väl hög, i relation till hur sådana hanteras i andra riktlinjer. Detta kan göra prioriteringarna mer svårjämförbara mellan olika riktlinjer. En övergripande reflektion kring GAP-analysen är att Sydöstra sjukvårdsregionen har bra tillgänglighet på högspecialiserad vård med tillhörande välfungerande

4 2 (4) team. Sjukvårdsregionen har även en god tillgänglighet till utredningar samt att man och under de senaste åren utfört flest epilepsikirurgiska operationer per capita. I relation till detta står utmaningar i att tillskapa fullgoda team på de mindre sjukhusen där de flesta patienterna har sin huvudsakliga kontakt. Misstänkt epilepsi vuxna och barn Rekommendationerna A01, A02, A03, A05, A07, A08, som alla är olika typer av utredningar vilka alla redan idag görs i alla tre länen. A01 görs inte av barnneurolog jourtid på US i Linköping utan av en erfaren barnläkare, övriga orter kan inte erbjuda något av detta under jourtid. A01 för barn har försämrade förutsättningar i alla tre länen, då det råder brist på barnneurologer. A02 Erbjuda neurologisk bedömning utförs i alla tre länen, men angiven tid 4 veckor är en utmaning. I dagsläget kan sjukvårdsregionen erbjuda detta inom 8 veckor en tillgänglighet som professionen anser vara rimligt på gruppnivå. A03 bedömning av barnläkare med erfarenhet är en utmaning, detta då det råder brist på barnneurologer i alla tre länen. A06 erbjuda EEG-undersökning inom 24 timmar eftersträvas i alla tre länen, men kan endast erbjudas på vardagar. Denna rekommendation borde pga. sensiviteten ha en högre prio. Uppföljning av ny-diagnostik Rekommendationerna B02 - B04 utförs redan idag i alla tre länen. B03 uppföljning av vuxna inom sex månader, här anser sjukvårdsregionen att det på gruppnivå är för snävt intervall. Rimligt på gruppnivå är en gång per år och att man på individnivå kan ha en mer flexibel bedömning av uppföljningsbehovets frekvens per år, detta för att kunna använda resurserna behovsrelaterat. Uppföljning återbesök kontakt olika professioner C01-C7 och C10 utförs redan idag gällande samtliga rekommendationer med reservation barn gällande C01. Vad det gäller rekommendationen barn och C01 - kontakt med epilepsisjuksköterska inom 2 dagar finns det en variation inom sjukvårdsregionen d.v.s. själva besöket erbjuds i alla tre länen, men rekommenderad tid kan endast uppfyllas av klinikerna i Linköping och Jönköping i de flesta fallen. Multiprofessionellt team rehabilitering - habilitering Rekommendationen C12, C13 och C16 uppfylls endast delvis, begränsad tillgång till framförallt paramedicinska kompetenser och neuropsykologer gör att det är svårt att bilda kompletta team för såväl barn som vuxna. Samverkan inom sydöstra är välfungerande och som stöd använts ofta videomöte som effektiv metod. Teambildande via videosamverkan är något som kan utvecklas utan att extra resurser krävs, det innefattar snarare en utmaning på organisationsnivå. Utmaningen att tillskapa team gäller även för rekommendationen C14 - multiprofessionell rehabilitering, C16 Bedömning att hantera aktivitet samt E01 teamomhändertagande habilitering-vuxna. Hela sjukvårdsregionen anger dock att man erbjuder rekommendationen E02 teamomhändertagande habilitering-barn och ungdomar.

5 Neuropsykologisk utredning Rekommendationen C15 är en utmaning för hela sjukvårdsregionen. Bristen på neuropsykologer utgör den främsta orsaken. Endast Linköping erbjuder detta till vuxna. Psykosociala problem, psykisk ohälsa och samsjuklighet Rekommendationerna C17-C19 ges helt eller delvis till vuxna. Vad det gäller barn så hänvisar klinikerna till kommunerna gällande psykosociala problem - C17 och till Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) gällande samsjuklighet - C19. C18 erbjuds inte för barn i dagsläget. Läkemedel Rekommendationerna C20 - C22 erbjuds samtliga vuxna. Vad det gäller barn så konsulteras eller remitteras barnen till specialister inom BUP. Rekommendationerna D07 och D08 erbjuds samtliga oavsett ålder. Oklara fall avancerad utredning - kirurgi Rekommendationerna D01- D02 utförs i alla tre länen gällande vuxna. Gällande D03 - kirurgi finns det avtalat att US i Linköping utför detta för hela sjukvårdsregionen. Gällande barn utförs samtliga tre rekommendationer på US i Linköping. Behandling av terapiresistent epilepsi - Ketogen kost D04 och vagusnervstimulering (VNS) D05 Det råder brist av kompetens för att behandla med ketogen kost. För barn och ungdomar finns enbart kompetens hos läkare dvs. såväl dietist som sjuksköterskekompetens saknas. Ketogen kost kan inte erbjudas till vuxna inom sjukvårdsregionen. Sjukvårdsregionen är den region i landet som utför flest antal ingrepp VNS per år, oavsett ålder. Erfarenheten av insatsen är god vilket även patient och närstående framhåller. Sjukvårdsregionen uppfyller således kraven för rekommendationen vagusnervstimulering, med den erfarenhet som finns anser såväl profession som patient- och närstående att rekommendationen har fått en för låg prioritet dvs. borde vara högre. D06 Djup hjärnstimulering (DBS) som tillägg till antiepileptiska läkemedel Bra att denna rekommendation är med som FoU. 3 (4) Övriga synpunkter på riktlinjerna Sydöstra sjukvårdsregionen är positiv till att nationella riktlinjer för vård vid epilepsi har tagits fram. Riktlinjerna kommer att vara ett stöd i handläggningen och den fortsatta utvecklingen av vården för denna patientgrupp. Sjukvårdsregionen står inför utmaningen att kontinuerligt utveckla och stödja såväl professionen som patienter och närstående. För att uppnå detta är det av stor betydelse att den nya organisationen för kunskapsstyrning med nationella programområden involveras i alla processer och aktiviteter som berör kunskapsstyrning. Nationellt samordnade insatser där professionen, specialistföreningar och patientföreningar tillsammans skapar underlag som är lätt tillgängliga för

6 4 (4) alla medarbetare och medborgare bör bidra till att de resurser och kompetenser som finns nyttjas på ett kostnadseffektivt sätt. Samverkansnämnden står bakom rekommendationerna i riktlinjerna. Rekommendationerna innebär, som Socialstyrelsen skriver, ökade kostnader. Sjukvårdsregionens bedömning är att ökade kostnader främst berör personal och kompetensutveckling. Bristen på barn- och vuxenneurologer står tillsammans med ökat behov av teambedömning och teambehandling för de största utmaningarna. För bedömning av regionernas/landsting totala kostnader behöver ytterligare analys göras. Sydöstra sjukvårdsregionen önskar att Socialstyrelsen anordnar seminarier för uppföljning av följsamhet till riktlinjer. Anders Henriksson (S) Ordförande Samverkansnämnden för sydöstra sjukvårdsregionen Karl Landergren Ordförande Regionsjukvårdsledningen

7 Sammanfattning! " # $ # # $ " " $ #! " % " # " & " " " " % $ # ' # # # % $ ( % " % $ # # $ " " # " ) # * # " # $ # + " # # $ " " " # * " # # ) " " # " % * # " " " # $ # # # # " " $ # " " # " # + " # $ # " # " # " # # # " $! " # " $ $ # " # NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI SOCIALSTYRELSEN 7

8 # " $ " $ #, $ # " # # # " $ %! " % " $ % - $ " ' $ # % # * $ " " $ # ). $ # 8 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI SOCIALSTYRELSEN