KOSTRÅD FÖR BARN MED OLIKA NEUROLOGISKA FUNKTIONSHINDER

Transkript

1 KOSTRÅD FÖR BARN MED OLIKA NEUROLOGISKA FUNKTIONSHINDER Kostråd för barn med funktionshinder Barn med neurologiska funktionshinder utvecklar ofta tidigt svåra och långdragna problem med sitt ätande och sin uppfödning. Detta är särskilt vanligt förekommande hos barn med cerebral pares (CP) och hos barn med komplicerade flerfunktionshinder. För en del barn är ätproblemen så stora att själva uppfödningen av barnet dominerar familjens tid och tillvaro. Den kliniska bilden är många gånger svårtolkad eftersom barnet som regel uppvisar en blandning av symtom. En vanlig kombination är matvägran, kräkningar och förstoppning. Gastro-esofagal reflux är hos åtskilliga barn en av de bakomliggande orsakerna till barnets symtom. Emellertid finns som regel också ett antal andra bidragande anledningar till barnets svårigheter. De omedelbara konsekvenserna av uppfödningsproblemen är långa måltider, ovilja mot mat samt mycket spill av mat. Föräldrar lägger som regel ner mycket tid på att få i barnet mat. Barnets ätsvårigheter leder i många fall till befogad oro hos föräldrarna att barnet inte får i sig tillräckligt med näring. Detta leder till att matsituationen blir negativ för alla parter. Hur vanliga är ät- och näringsproblem hos barn med neurologiska funktionshinder? Under de senaste 15 åren har det publicerats ett stort antal vetenskapliga artiklar inom området uppfödninsproblem hos barn med funktionshinder. Det är dock fortfarande svårt att få en riktig uppfattning om problemens utbredning i befolkningen, då materialen som regel är mer eller mindre selekterade. Gemensamt för alla undersökningar är dock att svårigheterna varierar mycket i omfattning och grad beroende på barnets diagnos. Största risken för undernäring rapporteras föreligga hos barn med CP, hos barn med svåra motoriska handikapp och hos barn med svår störning av den oralmotoriska förmågan. I en norsk-svensk studie undersöktes 35 barn med CP, vilka inte kunde förflytta sig utan hjälpmedel. Resultaten visade att 60 % hade dagliga ätproblem, 50 % var kortväxta, 40 % var undernärda medan 8 % uppvisade tecken på övernäring. Vidare analys visade att risken för undernäring var högst för de yngsta barnen, som hade svåra ätproblem och svår störning av sin oralmotoriska förmåga. En populationsbaserad rapport från England visar dock att 90 % av barnen med CP uppvisar en störd oralmotorisk förmåga. Detta innebär att även barnen med lätt CP har ett mindre effektivt ätande och därför på sikt löper risk att utveckla nutritionsproblem. Någon typ av nutritionsproblem är mycket vanligt förekommande hos barn med vissa neurologiska sjukdomar och syndrom. Sålunda utvecklar barn med Downs syndrom, Prader- Willis syndrom, ryggmärgsbråck och vissa muskelsjukdomar ofta under sin uppväxt övervikt. Barn med autism utvecklar ofta tidigt ätsvårigheter och till dessa associerad dålig viktuppgång. Varför uppstår ätsvårigheter? Vanliga orsaker till ätsvårigheter sammanfattas i faktaruta 1. Barnets ätsvårigheter visar sig ofta tidigt. Inte så sällan är uppfödningsproblemen det första tecknet på att barnet har en hjärnskada. Som nyfödd kan barnet ha svårt att orka suga eller hitta en jämn sugrytm. Senare kan barnet få problem med sitt ätande när konsistensen på maten ändras (puré och fastare föda) och barnet ska lära sig att äta från sked eller mugg. Den direkta orsaken till ät- och drickproblemen är ofta barnets störda oralmotoriska förmåga. Försenad eller avvikande munmotorisk utveckling gör att barnet får svårigheter med att suga, svälja och tugga. Inte sällan aspirerar barnet vid måltid något som kan leda till kroniska besvär med slemmighet, astmaliknande symtom samt upprepade lunginflammationer. Vid utredning av möjliga orsaker till att ett barn har problem med sitt

2 ätande, finner man ofta att barnet har en olämplig sittställning vid matsituationen. Detta medför svårigheter för barnet vad gäller dess ät- och sväljfunktion, samordning av öga-hand samt att kommunicera med föräldern. Med hjälp av ett bättre sittande ses inte sällan förbättrad oralmotorisk förmåga och ett bättre matintag, minskat spill av mat samt färre episoder av kväljningar. Liksom hos barn utan handikapp kan också ett flertal andra mekanismer ligga bakom ett uppfödningsproblem och på sådant sätt förvärra matsituationen. Exempel på sådana faktorer är infektioner eller andra medicinska problem hos barnet (faktaruta 2)., okunskap eller oförmåga hos föräldrarna att tolka barnets signaler och en allmänt negativt laddad måltidssituation. Ibland bildas en ond cirkel, som på kort sikt kan vara svår att bryta. Vidare visar det sig ofta att barnet förutom ätsvårigheterna, också har problem med såväl kräkningar som förstoppning. Inte sällan kan det då vara svårt att avgöra vad som är orsak och verkan. Exempelvis kan behandling av förstoppning resultera i att barnet blir förbättrat också med avseende på kräkningar och ätande. Barn med funktionshinder ff.a. de med svåra flerfunktionshinder kan också ha dagliga problem med spasticitet och/eller smärta, vilket försämrar barnets ätförmåga. Ätsvårigheterna kan på kort sikt leda till förlust av energi genom spill och kräkningar och i vissa fall aspiration med slembildning. På längre sikt leder som regel dessa svårigheter till att såväl barn som föräldrar upplever barnets måltid som negativ. Varför undernäring? Flera studier har visat att förbättrad nutrition inte enbart resulterar i viktökning utan också ett förbättrat fysiskt och psykiskt hälsotillstånd och allmänt sett en förbättrad livskvalité för barnet och på så sätt också för familjen. Ofta kan barnets undernäring relateras till en långvarig brist på adekvat energiintag-antingen dagligen eller periodvis i samband med infektioner. Kliniska erfarenheter talar dock för att energibehovet hos barn med handikapp varierar mycket från barn till barn. Betydelsefulla faktorer härvidlag tycks vara såväl barnets aktivitetsnivå som dess typ av motoriska störning. Sålunda uppvisar barn med CP av typ tonusväxling ofta en dålig viktutveckling trots adekvat energiintag, medan många barn med ryggmärgbråck utvecklar fetma trots ett lågt energiintag. Vid en undersökning på Folke Bernadottehemmet (FBH) av 92 barn med olika neurologiska funktionshinder, fann vi att låg vikt i förhållande till längd var vanligast hos barn med spasticitet respektive tonusväxling, medan barn med muskulär hypotonus oftast uppvisade hög vikt i förhållande till dess längd. Ytterligare utredning med indirekt kalorimetri bekräftade misstanken om att flertalet barn med förhöjd muskulär tonus hade signifikant högre vilometabolism än barnen med hypotonus. Fetma Hos vissa barn med funktionshinder föreligger i stället risk att utveckla fetma. Denna risk är påtaglig hos barn med ryggmärgsbråck och shunt samt vissa syndrom t.ex. Prader-Willi. Även barn med traumatiska hjärnskador kan så småningom utveckla en övervikt tillsammans med andra endokrina rubbningar. Övernäring ses också ibland hos de barn med flerhandikapp, som har en god oralmotorisk förmåga, men låg fysisk aktivitet. Dessa barn, som ofta har ett lågt energibehov, kan utveckla fetma trots att det dagliga energiintaget inte överskrider det rekommenderade energibehovet för friska barn.

3 Utredning och behandling allmänna synpunkter Nya kunskaper talar sålunda för att uippfödningsproblem hos barn med neurologiska funktionshinder oftast är sammansatta problem, där flera andra faktorer utöver de rent näringsmässiga har betydelse för barnets uppfödning. Utredning och behandling av dessa problem görs därför bäst i form av teamarbete (faktaruta 3). På så sätt ges en helhetsbedömning som underlag inför fortsatta åtgärder. Bedömningen av barnets måltidsoch näringssituation görs av ett team bestående av dietist, sköterska, läkare, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, psykolog och specialpedagog. En av de största svårigheterna med att bedöma energibehovet hos barn med funktionshinder är att det ofta är vårt att mäta barnets kroppslängd. Med en specialkonstruerad mätbräda går det dock lättare att räta ut barnen. Allmänna råd vid uppläggning av kosten till barn med neurologiska funktionshinder Liksom nämnts ovan är det viktigt att barnet har kontakt med ett helt näringsteam som kan göra en helhetsöversyn av barnets matsituation. Dietistkontakt är en nödvändighet under hela behandlingen för att kunna utvärdera och komplettera åtgärder. Mot bakgrund av att små barn kan ha begränsad kapacitet att äta stora mängder mat, är det angeläget att severa mat med mindre volym men lite oftare och att den mat som serveras ar hög energi- och näringstäthet. Måltidsordningen bör vara frukost, middag och däremellan 2-3 mellanmål. En lämplig tidsåtgång för huvudmålen är minuter. Mellanmålen behöver inte vara längre än minuter. Anpassa konsistensen efter barnets oralmotoriska förmåga. Energiberikning För att energiberika maten ges i allmänhet följande rekommendationer: * Välj feta mejeriprodukter * Använd 80 % -igt matfett * Använd rätter med hög fetthalt * Berika maten med extra fett, cirka 1-2 tsk/portion * Välj gärna dryck som energi Många gånger räcker det dock inte med att använda vanliga livsmedel som är lite fetare, utan det kan vara nödvändigt att berika med avsedda berikningspulver och att använda olika näringsdrycker för att öka näringsinnehållet. Matens konsistens Det är viktigt att mat och dryck har rätt konsistens och att denna anpassas efter barnets tuggoch sväljförmåga. Att råka svälja fel är alltid mycket olustigt och ibland livsfarligt! Många av barnen med neurologiska funktionshinder kan ha svårt att äta mat som inte är homogen i konsistensen. Maten bör därför vara jämn-, fin eller grovfördelad för att inte ge upphov till obehag vid måltiden. Det är inte ovanligt att barn med sväljningssvårigheter har svårt att svälja tunnflytande drycker och därför behöver trögflytande dryck. Många livsmedel t.ex. nyponsoppa och filmjölk är i sig trögflytande. Det finns också specialprodukter som kan tillsättas till både kalla och varma drycker för att få en lämplig konsistens. Idag kan man få timbalmat hemma, på dagis och i skolan. Timbalmaten har många gånger en lämplig konsistens vid tugg- och sväljningsproblem.

4 Om barnet ändå inte får i sig tillräckligt med energi och näringsämnen kan det bli nödvändigt att komplettera den peroralt tillförda maten med enteral nutrition. Detta innebär att man vid varje måltid kan tillföra det som barnet inte förmår att äta via munnen. Den enterala nutritionen används oftast som ett komplement till den m,at som barnet äter. Förstoppning Barn med funktionshinder har som regel förstoppning. Viktigt är att då registrera vätskeintaget och vid behov öka detta. Därefter bör fiberhalten ökas successivt. Det är viktigt att vätskebehovet först är tillgodosett, eftersom fiber binder vatten i tarmen och gör så att avföringen får en lämplig konsistens. Idag vet vi att barnets motorik kan vara störd i mag/tarmkanalen. Därför kan barnet behöva få hjälp med något mjukgörande medel. (se vidare kapitlet Kostråd vid förstoppning ). Övervikt Ibland kan barn med funktionshinder utveckla en övervikt, oftast till följd av att den fysiska aktiviteten är så starkt begränsad. Hos dessa barn gäller samma råd som för övriga barn med övervikt frånsett att konsistensen på maten ofta behöver anpassas. Avslutande synpunkter Det är viktigt att alla barn som löper risk att utveckla ätsvårigheter och näringsproblem upptäcks och behandlas så tidigt som möjligt. Mot bakgrund av ovanstående finner vi det angeläget att ge följande råd och och riktlinjer för barn med uppfödningsproblem och funktionshinder: 1. Alla barn med neurologiska funktionshinder ska följas regelbundet med avseende på uppfödnings- och näringssituation (föräldraintervju, vikt, längd). Undersökningen bör ingå i den regelbundna uppföljningen på habiliteringen och vid barn/ skolhälsovården. 2. Vid dålig viktuppgång respektive föräldrauppgivna uppfödningsproblem bör noggrannare bedömning ske, eventuellt via hembesök (kostregistrering, intervju, vikt och längd). Det är i dessa fall en stor fördel att ha tillgång till ett särskilt nutritionsteam. Nutritionsjournal rekommenderas liksom 175 cm lång mätbräda. Vid uträkning av energibehovet bör man ta hänsyn till barnets kroppslängd och eventuellt korrigera för typ av motorisk störning. Vid svårbedömda fall rekommenderas indirekt kalorimetri. 3. Vid komplicerad matsituation, om barnet är svårbedömt eller förbättring uteblir, bör en samlad bedömning göras av nutrition och matsituation. Denna helhetsbedömning görs med fördel under en längre observations- och bedömningsperiod (2 veckor) under vilken tid olika åtgärder kan prövas och utvärderas innan det slutliga åtgärdsprogrammet fastställs. Utredningen bör göras av ett erfaret habiliteringsteam med närhet till sjukhusanknutna konsulter.

5 FAKTARUTA 1 Vanliga orsaker till ätsvårigheter * Dålig sitgtställning * Oralmotorisk störning * Måltidsfaktorer * Medicinska faktorer FAKTARUTA 2 Några medicinska orsaker till barnets ätsvårigheter Infektioner Tandproblem Epilepsi Hjärtsjukdom Störd andning Stora tonsiller Gastro-oesofageal reflux Glutenintolerans Tarmsjukdom Allergi Metabolisk störning Läkemedel - biverkan FAKTARUTA 3 Matsituationen är en helhet Barnets ätmotorik Barnets kommunikationsförmåga Matens energi/näring, konsistens Barnets sittställning Matarens sittställning Äthjälpmedel/ätmiljö Måltidens längd