Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia

Transkript

1 Palliativ vård vid demenssjukdomar Kajsa Båkman Silviasjuksköterska, distriktssköterska Vårdlärare Palliativ vårdfilosofi vid demens Vad är demens? Vanliga demenssjukdomar Symtom i tidig, medelsvår och svår demensfas Bemötande av personer med demenssjukdom/ Frontallobsdemens Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) Anhörigas situation Stiftelsen Silviahemmet Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia Dagverksamhet Utbildning Silviasystrar/ Silviasjuksköterskor Utbildning för läkare Certifieringar Internationellt samarbete WHOs definition Palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. Palliativ vårdfilosofi vid demens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd Personcentrerad omvårdnad 1

2 Personcentrerad omvårdnad Personcentrerad omvårdnad Att se den unika personen bakom sjukdomen Kräver god kännedom om personen och dennes intressen och behov Levnadsberättelsen Bekräfta personen i hennes upplevelse av världen Bemöt ur hennes perspektiv och försök förstå Involvera personens sociala nätverk i vården Vården anpassas efter personen Vad är demens? Demens är en sjukdom Nervcellerna dör Nervimpulserna kan inte fortledas Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner Normalt åldrande nedsatt reaktionsförmåga, glömmer detaljer av en händelse Demenssjukdom glömmer hela händelsen Vad händer i hjärnan vid Alzheimers sjukdom? Förekomst Proteinet Betaamyloid klumpar ihop sig och bildar senila plack i som förhindrar överföring av signalsubstanser Alzheimers sjukdom är den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden Små trådliknande tangels bildas som förhindrar transporten av näringsämnen i nervcellen som leder till att den dör Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens Alzheimers ca % Vaskulär demens 20-30% Förändringarna leder till blockeringar mellan nervcellerna och minskning av bl.a. signalsubstansen Acetylkolin 2

3 Hög ålder största riskfaktorn Huvudgrupper av demens 1. Primärdegenerativa sjukdomar Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna 2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan 3. Sekundära sjukdomar Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller skalltrauma Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens Primärdegenerativa sjukdomar Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan Alzheimers sjukdom Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) Lewy Body demens (Lewykroppsdemens) Parkinsons sjukdom med demens Huntingtons sjukdom Näst vanligaste orsaken till demens 20-30% Skador i hjärnbarken eller i vitsubstansen (småkärlsdemens) Symtomen kommer ofta plötsligt och är beroende på var i hjärnan skadan sitter Sjukdomsutvecklingen går stegvis Sekundära sjukdomar Palliativ vårdfilosofi Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller skalltrauma Hjärntumörer Sköldkörtelsjukdomar Hydrocefalus Herpesvirus infektion i hjärnan HIV Brist på vitamin B12 eller andra B- vitaminer Alkoholdemens Skador efter lösningsmedel Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd 3

4 Symtomen beror på var hjärnan skadan sitter Stadieindelning vid demenssjukdom Demensresan Mild kognitiv svikt ev. ett förstadium Mild demens eller stadium I Medelsvår demens eller stadium II Svår demens eller stadium III Symtom vid demens Kognitiva symtom vid demens Kognitiva Psykiska Beteendemässiga Kroppsliga Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga, Tankeförmåga, uppmärksamhet Insikt, omdöme Apraxi Agnosi Psykiska symtom vid demens Beteendemässiga symtom vid demens Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik 4

5 Mini-Mental test (MMSE) Abbey Pain Scale Kroppsliga symtom vid demens Inkontinens Stelhet Parkinsonism Kramper Kontrakturer Sväljsvårigheter Alzheimers sjukdom demensutvecklingen Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens Symptom Mild Sväljningssvårigheter risk för aspiration, pneumoni Diagnos Förlust av funktionellt oberoende Beteende störningar Medel Vård och omsorgs boende placering Svår Terminal Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och otillräcklig kaloritillförsel Bristande munhygien, risk för svampinfektioner, nutritionssvårigheter Tid ( år) Feldman and Gracon 1996 Det blir lättare när det blir svårare!? Symtomkontroll Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen Bemötande 5

6 Grunden till ett gott bemötande är: Minnet Kunskap om demenssjukdomen Kunskap om personen levnadsberättelsen Graden av sjukdomsinsikt/ minnessvårigheter styr bemötandet Närminnet Sist in först ut Långtidsminnet Episodiskt minne - det vi har upplevt Semantiskt minne - det vi vet Procedurminne - det vi kan Förhållningssätt till personer med Frontallobsdemens Bemötande Klara fasta rutiner och regler Använda få ord Ge kort, långsamma instruktioner Undvik valsituationer Undvik att ställa frågor Ej gruppaktiviteter Enkla korta sysselsättningar Bekräfta Positiv avledning Fördröja Bli ett mot världen Vita lögner Bemötande Bemötande Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på Fråga inte Kommer du ihåg? Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte klarar av avled om det händer Stärka självkänslan, påminna personen om vem han/hon är Alla har ett behov av att känna sig behövda Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig, presentera dig istället 6

7 Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom BPSD Är det alltid fel att bli arg? Beteendemässiga symtom Upprepade beteenden Vandring Plockighet Rop och skrik Sömnstörning Psykiska symtom Ångest / oro/ depression Hallucinationer Vanföreställningar/ förvrängd verklighetsuppfattning Aggressivitet Svårt att sortera bort störande ljud Exempel på utlösande faktorer BPSD Åtgärder vid BPSD Utredning/kartläggning Smärta Förstoppning Urinretention Främmande miljö Hemlängtan Överträdelse av den privata reviret Översyn av farmakologisk behandling Optimerad vårdmiljö och bemötande Ev. farmakologisk behandling Svenskt BPSD-registret Analys av basala behov NPI-skala(Cummings et al.) Mat Dryck Sömn Syn Hörsel Urin och tarm Fysisk rörlighet Social samvaro 7

8 Analys av sjukdomstecken Åtgärder vid BPSD Feber Urinsticka Blodtryck Puls Andning Smärta Blodsocker Stöd vid oro Aktivering/vila Utevistelse Massage Musik Vårdarsång Lugn ljudnivå Att arbeta med symtomkontroll Analys Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande Utvärdering Åtgärd Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008 Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! Att avbryta behandlingen Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin Aricept (Donepezil) Exelon (Rivastigmin) Reminyl (Galantamin) NMDA- receptor antagonist Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat Ebixa (Memantin) Dosen ökas sakta under den första månaden Bromsmediciner fungerar så länge man har tillräckligt många nervceller där läkemedlet ska verka i synapserna När ska man ta ställning till att eventuellt sätta ut läkemedel? Hur talar man med anhöriga om att sätta ut läkemedel? 8

9 Anhörigstöd Hur bemöter vi anhöriga som har det jobbigt? Psykiska, fysiska, sociala och ev. ekonomiska svårigheter Anhörigas sjukdom Riskanhörig En anhörig som är jobbig har det jobbigt Kontaktperson Utbildning om demens Avlastning Hjälpmedel Anhörigstöd Stort behov av kommunikation genom hela förloppet Utredningsfas Läkemedel I hemmet Inläggning på sjukhus På boendet HLR, nutrition, antibiotika Efter döden Var befinner sig anhöriga i sin sorg bearbetning? Anhörigstöd i livets slut vid demens Information om sjukdomsförloppet Tidig etisk diskussion om mål med vården Fortlöpande information om läget Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall 9

10 Svenskt Demens Centrum Palliativ vårdfilosofi vid demens Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Primärvård Biståndshandläggare Hemtjänst Särskilt boende(lanseras 2014) Anhöriga (lanseras 2014) Sjukhus (lanseras 2014) Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd Hur kan man som vårdare stödja en persons upplevelse av livskvalitet? Tack! Diskutera utifrån följande aspekter: Självbestämmande Glädje, hopp och tillit Meningsfullhet Gemenskap Närhet 10